Disabilità: testimonianze su ABA e Montessori

Carlotta: Benvenuti e benvenute a un nuovo episodio di Educare con Calma. Questo episodio sarà un po' diverso dagli altri, è rimasto per mesi in un cassetto della mia mente, nelle mie note del computer, senza davvero reale tempo per finirlo, ne editavo un pezzettino qui e lì e ogni volta finivo un po' con le lacrime agli occhi, perché è un episodio veramente molto toccante, secondo me, che porta a tante riflessioni e a piantare davvero tanti semini. Questo episodio è la mia risposta a una mamma che un giorno mi ha scritto in privato e mi ha chiesto se io conoscessi altri metodi, oltre ad ABA, per suo figlio che ha una disabilità. Io ho rivolto la domanda, ho rigirato la domanda alla community e loro hanno risposto, ecco come hanno risposto.

Carlotta: Mi sono arrivati centinaia e centinaia di messaggi e ho chiesto ad alcune delle persone che mi hanno scritto in privato se avevano voglia di raccontarmi la loro esperienza privata e personale e intima su questo podcast e così è nato questo episodio, che è una collezione di esperienze e testimonianze. Vi chiedo massima apertura mentale, massima accoglienza e massimo rispetto, soprattutto se decidete di andare a condividere con noi la vostra opinione, i vostri pensieri nei commenti. Vi lascio all'ascolto e la prima testimonianza è di Sonia, mamma di Riccardo. Ciao, mi chiamo Sonia e sono la mamma di Riccardo, un bimbo di 26 mesi con una sindrome rara, la sindrome di Kleefstra.

Carlotta: Faccio una breve introduzione giusto per far capire il contesto. Allora, la sindrome di Kleefstra è una condizione genetica causata dalla microdelezione del cromosoma 9. Ci sono massimo mille soggetti in tutto il mondo. Comporta ipotonia, ritardo psicomotorio, ritardo del linguaggio, epilessia e altre problematiche di tipo organico che adesso non sto a elencare. Molto spesso anche i soggetti sono autistici o rientrano nello spettro autistico. Io, oltre a essere la mamma di Ricky, sono anche una neuropsicomotricista. Ammetto che non lavoro nel campo da anni, ma la nascita di mio figlio mi ha portato a rispolverare i vecchi libri e a riaggiornarmi, soprattutto per quanto riguarda gli aspetti riabilitativi.

Carlotta: Riccardo è molto piccolo e ha passato una grossa fetta della sua vita ricoverato in ospedale e queste due cose non mi hanno mai portato a pensare di utilizzare una metodica riabilitativa in particolare per lui, come per esempio in questo caso ABA. Però posso parlare della mia esperienza da quando ho iniziato invece ad approcciarmi al metodo Montessori e alla disciplina positiva. Allora, per gran parte della vita di Riccardo io sono stata fissata con la riabilitazione perché volevo cercare di fargli recuperare il ritardo psicomotorio, ma più andavano avanti i mesi, più si aggiungevano cose a cui dovevo prestare attenzione riguardanti i suoi aspetti comportamentali, perché Riccardo è cresciuto e ha sviluppato così come sta continuando a fare il suo carattere.

Carlotta: Questo mi ha portato a individuare sempre nuovi aspetti deficitari nel suo modo di comunicare e nel suo modo di essere nelle occasioni sociali e mi sono resa conto che il mio atteggiamento nei suoi confronti, me ne sono resa conto dopo, ecco, non era di accettazione della sua natura, ma bensì mi ponevo sempre in un'ottica di cambiamento di Riccardo in modo che, secondo me, avesse vita più facile nel momento in cui doveva avere a che fare con delle persone diverse da noi e della famiglia. A casa lo facevo lavorare tantissimo e oltre alle terapie giornaliere che faceva lui quando era a casa con me, lavorava sempre.

Carlotta: Arriviamo a luglio del 2021, in cui acconsentimmo io e il suo papà a fargli fare un ricovero riabilitativo di un mese presso una struttura ospedaliera, e quello fu proprio ciò che gli diede la botta di grazia, perché ovviamente i ritmi sono molto serrati durante i ricoveri riabilitativi, e quando tornammo a casa ad agosto settembre 2021, Ricky aveva un anno e mezzo ed era un bambino veramente molto frustrato, e non era disponibile né verso di me né verso gli altri, inoltre aveva iniziato ad avere degli atteggiamenti di aggressività soprattutto con me. Ora voi direte: sì, ma un bambino di un anno e mezzo cosa vuoi che faccia?

Carlotta: In realtà vi assicuro che non è così, perché in particolare Riccardo morde e mi lascia dei lividi sulle braccia e sul collo pazzeschi, al punto che avevo vergogna di andare in giro in maglietta durante l'estate. Vi ho detto questo proprio perché è stato ciò che mi ha fatto capire, che mi fece capire che stavo sbagliando qualcosa e che Riccardo me lo stava facendo capire. In questo modo. In pratica era arrivato a saturazione e così decisi di cambiare e adottare un approccio più montessoriano e mirato a un'educazione dolce, perché è vero che mio figlio aveva e ha una disabilità, ma non per questo motivo allora non dovevo provarci.

Carlotta: Da subito ho notato dei cambiamenti positivi con lui e ammetto che mi sono meravigliata, ma soprattutto mi sono meravigliata perché ho capito che mio figlio aveva delle enormi potenzialità che prima non riuscivo a vedere perché ero troppo occupata a pensare di cambiarlo e non ad accoglierlo e aiutarlo nelle sue difficoltà. Intanto il primo grossissimo risultato che abbiamo ottenuto è stato iniziando ad approcciarlo al gioco autonomo e quindi non sempre solo al gioco strutturato con me. Ebbene, così lui ha iniziato a gattonare a 22 mesi. Lui prima non gattonava e non strisciava e non aveva nessun tipo di spostamento orizzontale e questo per noi è stato un enorme passo avanti.

Carlotta: In secondo luogo ha iniziato anche a fare dei gesti per farsi capire. Riccardo è un bimbo non verbale e ha iniziato a indicare, a farmi capire che ha fame mettendosi la manina davanti alla bocca. Oppure, ultimamente abbiamo introdotto sempre con i gesti le emozioni e lui sa farmi capire quando è agitato o quando è felice o emozionato. La cosa bella di tutto questo è proprio che è stato un percorso naturale, nato soltanto cambiando il mio modo di approcciarmi a lui, cercando di accogliere le sue debolezze e i suoi limiti e cercando la maniera più adatta a lui per aiutarlo. Non il mio modo di risolvere, ma il modo di Riccardo, che è unico e personale ed è fatto su misura per lui.

Carlotta: Per ultima cosa voglio raccontare questo e poi chiudo. Prima ho raccontato che Riccardo ha difficoltà a gestire le proprie emozioni come tutti i bimbi della sua età e in particolare lui morde molto. Ora che è più grande gli sono venute anche le mani un po' pesanti. Ecco, questa è una cosa che mi mette veramente in difficoltà e faccio molta fatica quando lui ha queste crisi di nervi a mantenere la giusta lucidità, ma cerco sempre di farlo. Bene, l'altro giorno mi sono ringraziata per aver mantenuto la lucidità perché mentre stavamo giocando Riccardo mi ha morso e io, anziché arrabbiarmi, gli ho spiegato, come cerco sempre di fare, perché è giusto che invece lui cerchi di spiegarmi come si sente a modo suo invece che mordermi o picchiarmi, e dopodiché gli ho chiesto: "Ma la mamma, quando è arrabbiata, ti morde?"

Carlotta: E lui mi ha risposto di no e mi ha dato il suo ciuccio e voleva che lo mettessi in bocca, proprio per consolarmi, come fa lui quando ne ha bisogno. Ecco, questo per me è stata l'ennesima conferma che questo tipo di approccio funziona con lui perché lo stimola a pensare e a capire ciò che è giusto da ciò che non lo è. Molte volte si pensa che i bambini disabili possano arrivare fino ad un certo punto, ma spesso e volentieri quel limite lo stabiliscono i genitori, non sono i reali limiti dei bambini. E quindi sono veramente contenta di aver iniziato ad utilizzare questa metodica con lui. E ora vi ringrazio per avermi ascoltata e grazie a Carlotta per avermi dato la possibilità di raccontarmi.

Carlotta: Ciao! Grazie infinite a Sonia per la sua bellissima introspezione, che mi ha commossa in più di un'occasione. Mi sono addirittura scritta due frasi che mi sono piaciute molto e ve le leggo, una. Mi sono resa conto che il mio atteggiamento non era di accettazione della sua natura, ma mi ponevo sempre in un'ottica di cambiamento di mio figlio. E l'altra è stata questa: spesso e volentieri i genitori pensano che i bambini disabili possano arrivare solo fino a un certo punto, ma quei limiti li mettiamo noi. E poi mi è piaciuto anche moltissimo che abbia raccontato che quando Riccardo ha iniziato a mostrare atteggiamenti tipo morsi e aggressività fisica, invece di giudicarlo e cambiarlo, Sonia abbia cercato di capirlo, di accoglierlo.

Carlotta: E questo si riflette non solo nella disabilità ma in tutta la genitorialità, gli atteggiamenti scomodi dei bambini. Sono sempre una forma di comunicazione. Quindi grazie infinite a Sonia per avercelo ricordato ancora una volta. E adesso lascio la parola a Sara che ci racconta invece di due bambine con cui ha lavorato a scuola, Matilde e Angelica. Ciao a tutti. Allora io mi chiamo Sara, sono una psicologa e psicoterapeuta. Mi occupo sostanzialmente di famiglie e da un po' di tempo ho maturato un'esperienza rispetto alle famiglie che hanno figli con disabilità. Questo perché in passato ho lavorato per molto tempo con bambini con disabilità e mi sono sempre chiesta in che modo aiutarli ancora di più, partendo dal presupposto che il limite che io sentivo, la difficoltà che io sentivo, era legata al tipo di intervento diverso rispetto ai genitori.

Carlotta: E quindi alla fine poi ho scelto di formarmi ulteriormente con una scuola di psicoterapia rispetto alla famiglia, perché è quello che sostanzialmente può fare la grande differenza all'interno dello sviluppo di un qualsiasi figlio, ancora di più quando questo figlio ha una qualche forma di disabilità. In questo momento io lavoro in una neuropsichiatria infantile e mi occupo del servizio di neuroriabilitazione. Mi occupo proprio di famiglie di bambini disabili e purtroppo mi piacerebbe molto poterli accompagnare dal momento della diagnosi, ma questa non è una cosa ancora prevista qui in Italia. E quindi si interviene quando la difficoltà è già bella matura.

Carlotta: Mi piacerebbe dire a questa mamma che no, l'ABA non è assolutamente l'unico tipo di intervento possibile per i bambini con disabilità, però diventa molto difficile dire che cos'altro si può fare, dipende. Almeno nella mia esperienza posso dire che dipende tantissimo da una serie di variabili, a partire dal tipo di disabilità del bambino, dall'età, dagli obiettivi raggiungibili, dal potenziale e dal tipo di famiglia che si ha a disposizione. Allora io faccio questo esempio a questa mamma. Negli anni ho lavorato, parto un po' da questo esempio qua, con una bambina che aveva una disabilità veramente importante, di tipo cognitivo con un ritardo mentale importante, e tutta una serie di questioni psicologiche secondarie legate come allucinazioni, come aggressività, come impaccio motorio, quindi una situazione sicuramente non facile, per nulla facile, tra l'altro bambina di una famiglia monogenitoriale.

Carlotta: Mi era capitato di pensare che potesse essere utile per lei un approccio di tipo ABA, soprattutto nel momento in cui un grande ospedale italiano aveva posto come diagnosi non l'autismo, ma dei tratti di tipo autistico rispetto ad alcuni suoi comportamenti. Per fortuna che all'epoca mi confrontai a lungo con la neuropsicologa che la seguiva per gli aspetti più di potenziamento cognitivo, nonché con la psicologa che la seguiva sugli aspetti del comportamento e con la sua neuropsichiatra di riferimento. E decidemmo insieme, ovviamente anche insieme alla famiglia, che no, non era quella la strada migliore per, la chiamerò Matilde, perché probabilmente l'avrebbe limitata.

Carlotta: Ci saremmo concentrati più su aspetti di apprendimento che non su quelli di relazione, invece in quella situazione lì era assolutamente fondamentale lavorare su aspetti legati alla relazione con chiunque, quindi su un lavoro con la famiglia rispetto alla relazione legata, in particolare con la mamma e con la nonna, che erano i due punti fondamentali. Abbiamo lavorato a lungo all'interno della scuola Montessori per fare in modo che la relazione rispetto a questa bimba non fosse un qualcosa di calato dall'alto, ma fosse un piacere che nasceva dai bambini. Abbiamo dovuto utilizzare dei trucchetti per fare questa cosa.

Carlotta: Allora dalla nostra c'era il fatto che l'aggressività non era mai rivolta ai pari, era sempre rivolta agli adulti. Però abbiamo lavorato a lungo con le insegnanti per offrirle degli spazi di apprendimento dove lei potesse sentire il meno possibile il gap di differenze. Dove in realtà venisse scelta all'interno dei gruppi. Questo lo voglio raccontare perché è stato per lei molto importante. Dove venisse scelta dai compagni per essere inserita nel gruppo, perché questo avrebbe portato il gruppo a vivere delle esperienze più divertenti di quelle degli altri gruppi. Faccio un esempio: in un momento in cui la classe doveva lavorare sul sistema solare, concetto abbastanza complicato per Matilde, il gruppo che avrebbe lavorato...

Carlotta: Tutta la classe è stata suddivisa in gruppi. Quello che avrebbe dovuto lavorare con lei avrebbe dovuto costruire concretamente un sistema solare. Quindi vado a dire che ok, è stato un trucchetto, però tutti avevano iniziato a desiderare di lavorare con lei. Questo perché poi via via era diventato un po' un punto fisso. Quindi lavorare con Matilde significava utilizzare una serie di strumenti estremamente piacevoli. Siamo arrivati al punto che nella collaborazione con la famiglia, con gli specialisti, si è addirittura pensato di farla partecipare, non addirittura però, di farla partecipare un'uscita che era prevista dalla scuola di alcuni giorni, un'uscita che prevedeva anche l'accompagnamento dell'insegnante di sostegno, che non sarebbe potuta essere presente agli ultimi giorni per un impegno personale.

Carlotta: E quindi in teoria questa bimba sarebbe dovuta rientrare a casa prima degli altri. Ma in realtà poi l'ambiente creato, la forza dei compagni, la consapevolezza degli insegnanti, il riuscire a capire esattamente in che modo gestire le crisi da un punto di vista di relazione, e quindi è stata fatta la richiesta di lasciarla partecipare anche agli ultimi giorni senza la presenza del sostegno, richiesta ovviamente molto ben accolta dalla famiglia e poi chiaramente anche dalla ragazzina stessa. Dall'altra parte però ci tengo a portare anche un altro esempio. Sempre in quella scuola ho lavorato anche con un'altra ragazzina, Angelica, che aveva una diagnosi molto brutta, molto grave, sia su aspetti comportamentali, sia su aspetti cognitivi, sia su aspetti motori.

Carlotta: Ma con lei è stato utilizzato il metodo ABA, che io ritengo essere validissimo, soprattutto in determinate situazioni. Ad esempio, con lei è stata l'unica modalità che le ha consentito di raggiungere degli obiettivi. Quindi ora nella mia esperienza mi rendo conto che talvolta sconsiglio di orientarsi verso l'ABA e talaltra invece consiglio di orientarsi verso quello. Cosa fa la discrimine? In genere è il tipo di relazione che si può creare con tutta l'équipe di riferimento e soprattutto il potenziale a disposizione del bambino, perché né in aspetti di gravità estrema, ma con la possibilità di raggiungere dei miglioramenti, può essere veramente un aiuto validissimo, che non va considerato come un addestramento.

Carlotta: Purtroppo in alcuni momenti forse sì, è vero che è un po' alla pari di un addestramento, ma bisogna essere anche onesti e consapevoli che qualche volta ci sono situazioni talmente compromesse dove se vuoi provare a ottenere una differenza o un miglioramento della qualità di vita, devi scendere a dei compromessi molto importanti. È faticoso, è estremamente faticoso, soprattutto quando non si può entrare in una relazione profonda con i genitori, che è la parte che io in questo momento sto sentendo come fondamentale. Quindi mi verrebbe da dire a questa mamma che se lei ne avesse la possibilità, essere seguita insieme al papà, se ci dovesse essere, potrebbe già essere una differenza.

Carlotta: Quindi no, non è l'unica strada percorribile, ma qualsiasi strada da percorrere all'interno della disabilità richiede un impegno forte. E probabilmente la grossa differenza sta anche nel livello di connessione e consapevolezza dei propri limiti come genitore rispetto al bambino ideale e al bambino reale. Questa è un po' la differenza che io ho sostanzialmente sentito e sento tutt'oggi nelle famiglie dove si lavora ancora col pensiero del figlio ideale da raggiungere. Allora l'ABA può essere una valida alternativa. Se invece si riesce a stare più sugli aspetti del figlio reale che sia consapevole, cioè questo non significa che non ci siano degli obiettivi da raggiungere, anzi, ma se quegli obiettivi si calzano a pennello nella relazione con il proprio figlio reale, allora esistono tantissime altre opportunità.

Carlotta: Grazie mille Sara per questa tua testimonianza, per averci ricordato che ABA non è l'unico tipo di intervento possibile con la disabilità. Purtroppo però è ancora difficile approcciarsi alle alternative, quindi spesso e volentieri si finisce per utilizzare ABA e pensare che sia l'unico, mentre invece non lo è. E poi anche per averci ricordato che davvero qualsiasi strada da percorrere nella disabilità, ma forse anche nella genitorialità, richiede un impegno forte, e la differenza sta nella consapevolezza dei propri limiti come genitore rispetto al bambino ideale e al bambino reale. E questa è una distinzione che mi è piaciuta moltissimo che tu abbia fatto, specificando anche che a volte lo scegliere il metodo ABA rientra di più, diciamo, nel momento in cui si guarda più al bambino ideale, ovvero al bambino che noi vorremmo, piuttosto che al bambino reale, ovvero al bambino che abbiamo davanti.

Carlotta: E questo credo che sia veramente molto, una riflessione, un semino, ecco, un bellissimo semino da piantare. E devo dire che mi è piaciuto anche moltissimo che tu ci abbia raccontato anche molto umilmente che all'inizio pensavi che ABA fosse la strada migliore per Matilde, e ti sei invece poi messa in discussione, ti sei confrontata con umiltà con altre persone, e hai cambiato direzione. E questo secondo me è un qualcosa che dovremmo fare tutti, insegnanti ed educatori. E poi vabbè, mi ha commossa tantissimo la storia dei trucchetti per integrare Matilde nella scuola Montessori e fare in modo che gli altri compagni volessero proprio lavorare con lei e sentissero il desiderio di lavorare con lei.

Carlotta: Quindi grazie, grazie, grazie per questa tua bellissima testimonianza. Lascio la parola a Marisa. Mi presento, mi chiamo Marisa, sono un'ex alunna Montessori, ho frequentato sia la casa dei bambini che la scuola elementare. Dopo ho avuto una formazione più tecnica, ho lavorato in produzione e in ricerca e sviluppo. Per motivi poi familiari ci siamo trasferiti e sono mamma di due adolescenti. Il secondo è un ragazzino che ha avuto delle problematiche sanitarie abbastanza importanti, che abbiamo scoperto dopo che era nato. Ha avuto un aneurisma cerebrale che ha comportato dei danni neurologici. Questa situazione ha cambiato totalmente il nostro assetto familiare, soprattutto il mio assetto personale, e quindi per tanto tempo ho accantonato, diciamo, la mia realizzazione personale in ambito lavorativo, dedicandomi completamente alla famiglia, all'educazione e anche alla riabilitazione di mio figlio.

Carlotta: Ho fatto tantissimi corsi e mi sono anche formata, ho un diploma di differenziazione Montessori e attualmente mi sono invece rimessa in gioco il lavoro come educatrice in una scuola dell'infanzia a sperimentazione Montessori. Il mio rapporto, appunto, con il mio ingresso nel mondo della disabilità è stato, come per ogni genitore, un pochettino traumatico, ma alla fine ho cercato di convertire questo trauma in un'occasione, in una risorsa, sempre senza mai perdere le speranze di recupero, e nonostante i danni fossero davvero oggettivi e molto importanti. Faccio parte anche di due associazioni, una si occupa di scuola ed educazione, ovviamente portando avanti il pensiero Montessoriano, l'altra invece si occupa di informazione, fare rete, tutela delle famiglie in cui è presente un minore con disabilità.

Carlotta: Come ha cambiato l'approccio Montessoriano la mia vita, ma anche la vita di mio figlio, il suo recupero, come genitori. Abbiamo approcciato moltissimi esperti. Abbiamo girato molto, però ci accorgevamo che praticamente, alcuni approcci terapeutici, diciamo che non corrispondevano molto al nostro stile educativo, che è sempre molto accogliente e non troppo direttivo. Quindi personalmente mi facevo molte domande, e mano a mano che mi formavo, mano a mano che assistevo ad alcune terapie che mio figlio faceva, mi ricordava, mi ricordavano appunto le attività che io facevo quando ero piccola a scuola.

Carlotta: Dopo aver fatto il corso di formazione, perché io ritengo che la formazione personale sia molto, molto importante, ho compreso davvero del perché, diciamo, certi approcci terapeutici non mi piacevano, altri invece corrispondevano pienamente al mio modo di essere e al mio modo di sentire quello che Maria Montessori ha scoperto, essendo lei stata un medico, una neuropsichiatra, e avendo avuto una formazione scientifica, lei ha intuito e poi ha messo in campo una serie di esperimenti, possiamo dire così, con dei bambini. Lei è riuscita a capire il meccanismo di apprendimento del cervello dei bambini, che è totalmente diverso dal cervello degli adulti, e le modalità di apprendimento sono davvero molto molto diverse.

Carlotta: Il bambino ha queste finestre di sviluppo in cui si modificano addirittura proprio i muscoli o le ossa, e ad esempio, quando un bambino molto piccolo impara a parlare o impara a camminare, ed è un processo assolutamente naturale, perché noi esseri umani siamo programmati per fare quello, quindi per camminare, per parlare, per avere una mente matematica, imparare l'acquisizione degli schemi. Quando subentra la disabilità, diciamo, questi schemi ogni tanto saltano, perché bisogna approcciare e ad avere una mente, un pochettino, una visione leggermente diversa delle cose. Ad esempio, mio figlio, avendo imparato a camminare verso i quattro anni, E mezzo.

Carlotta: Adesso continua ad avere delle difficoltà motorie, strettamente legate al fatto che, quando impara, un neonato, a camminare, il suo corpo, il peso è molto esiguo e quindi le ossa e i muscoli si sviluppano in maniera armonica. Ovviamente, se per danni esterni o per interferenze esterne questo processo non avviene, e avviene comunque, va appunto supportato in una certa maniera. Lui ha usato il camminatore, quindi attraverso anche ausili, supporti, ma non sarà mai lo stesso processo di quando il bambino si trova nella sua finestra naturale di acquisizione e apprendimento di, di quel processo. E, altri, perché non piacevano molto altri tipi di approccio, perché erano un pochino coercitivi, nel senso che i risultati si vedevano ed erano anche abbastanza lampanti.

Carlotta: Però era più un addestrare, un po'. Questo meccanismo può andare bene, ad esempio, in uno sport, quando tu ti devi allenare in una performance ad ottenere un determinato risultato. Ma nello sviluppo cognitivo, essendo appunto la mente del bambino una mente assorbente, che incarna tutto ciò che la circonda, quindi l'ambiente, le persone, il linguaggio, la socialità, e una forzatura dall'esterno potrebbe deviare il processo dal suo sviluppo naturale. E mi spiego meglio. E la spinta ad imparare deve sempre comunque essere una spinta interna, affinché quell'acquisizione rimanga permanente, perché se la spinta viene dall'esterno, l'acquisizione c'è, ma potrebbe essere un pochettino Forzata e potrebbe appunto impedire alla volontà del bambino e quindi poi dell'adulto di domani di essere completamente libera.

Carlotta: Infatti bisogna creare tutto attorno delle condizioni affinché il bambino possa da solo riuscire nell'intervento terapeutico e, laddove ci sono delle difficoltà oggettive, bisogna dare delle facilitazioni, non esagerare con le facilitazioni, ma lasciare sempre un piccolissimo gap di sforzo e di sviluppo prossimale, soprattutto quando si parla di bambini con disabilità motoria oppure sensoriale, come può essere ad esempio il caso dei bambini con certificazione di autismo. Prendere in considerazione la diversa percezione che i bambini con disturbi sensoriali hanno, appunto, ci porta ad avere un nuovo sguardo e a capire qual è l'ostacolo, qual è la difficoltà che impedisce lo sviluppo, che può essere del linguaggio piuttosto che della scrittura o dei movimenti, e qual è la motivazione che spinge, ad esempio, alle stereotipie che sono delle autostimolazioni, perché il bambino, i bambini, non hanno solo bisogno di cura fisica per mangiare, dormire, star bene, hanno anche bisogno di cibo spirituale, di cibo, hanno una fame mentale perché vogliono imparare, vogliono riuscire, ma nei cervelli neurodiversi, essendo molto, essendo invece il mondo che li circonda un mondo neurotipico, fatto da persone

Carlotta: neurotipiche che agiscono e ragionano In maniera neurotipica, questo processo è molto difficile e quindi delle volte è un po' come trovarsi in un mondo alieno. E questi ragazzi, questi bambini, queste bambine possono andare in crash, in meltdown, perché non riescono a leggere il mondo, non riescono a filtrarlo, non riescono a isolarsi, perché loro percepiscono la realtà in maniera molto molto aumentata e non riescono. La loro problematica principale è quella di creare degli schemi e delle classificazioni, cosa che invece noi che abbiamo un cervello neurotipico, è fondamentale per poter capire e interpretare la realtà.

Carlotta: Marita, è stato bellissimo vedere Montessori attraverso i tuoi occhi di adulta che è stata anche bambina Montessori e anche attraverso il mondo della disabilità. Grazie davvero infinite per averci raccontato la vostra storia con molto tatto e molta delicatezza. Una frase che mi è rimasta molto impressa è questa, e me la sono scritta: "Il mio ingresso nel mondo della disabilità è stato, come per tutti i genitori, traumatico, ma ha cercato di convertire il trauma in una risorsa." Questo credo davvero sia difficilissimo da fare, però credo che sia un bellissimo esercizio quotidiano per qualsiasi genitore e insegnante: quindi prendere un aspetto difficile e trasformarlo in un apprendimento, prendere un trauma e trasformarlo in una risorsa.

Carlotta: E poi mi ha colpito moltissimo anche quando ha detto che un bambino con un cervello neurodiverso si sente un po' come un alieno in un mondo neurotipico. Mi ha fatto sorridere, devo ammettere, perché la stessa metafora Per me si potrebbe usare anche per tutti i bambini e le bambine che vivono in un mondo di adulti, con mobili per adulti, regole per adulti. Ecco, si sentono alieni. E ora ringrazio ancora Marisa e lascio la parola a Valentina, alla quale ho richiesto un intervento per spiegarmi e spiegarci che cosa sono ABA, l'analisi del comportamento applicato e la token economy. Quindi lascio la parola a lei.

Carlotta: Ciao Carlotta, ciao a tutti, mi chiamo Valentina. Perdonate purtroppo la voce ma sono ridotta da una brutta influenza. Sono un'educatrice professionale, tecnico del comportamento ABA, operatore TMA, lavoro, lavoro con lo spettro autistico ormai da da diversi anni. La la risposta alla domanda di di Carlotta sul sul discorso token economy e gestione della disabilità, metodo ABA o lo spettro autistico, è molto ampia. Cercherò di essere breve, più chiara possibile. La token, il metodo, non è un metodo, in realtà è una modalità, uno dei tanti modi di intervenire e lavorare su un determinato obiettivo.

Carlotta: Funziona in maniera abbastanza semplice. Sia una tabella, una griglia, una lista, una scatola fatta da scompartimenti dove si può mettere, nel caso, per esempio, della scatola, delle perline, delle noccioline, dei cioccolatini, del qualsiasi cosa per completare questa scatola, che rappresenta appunto il raggiungimento dell'obiettivo. È un modo, uno stratagemma per rendere chiaro e visibile quali sono i vari passi e i vari step. Per raggiungere l'obiettivo, ora io ho parlato di cioccolatini, ma perché mi è venuta in mente una scatola piena, probabilmente l'ora di pranzo non aiuta. Però può essere anche una tabella, una riga fatta di quadretti, cerchi, stelle da colorare, non lo so.

Carlotta: Immaginatevi una riga di 5 stelle, dove il nostro obiettivo è imparare ad apparecchiare la tavola. E ogni stella corrisponde a uno step: mettere i tovaglioli, mettere la tovaglia. Bene, coloro la prima stella. Mettere i tovaglioli. Ottimo, coloro la seconda stella. Mettere le posate. Coloro la terza. Mettere i piatti. Coloro la quarta. Mettere i bicchieri. Coloro la quinta. Ottimo, ho raggiunto il mio obiettivo, che è apparecchiare la tavola. Ho semplificato molto, però credo sia un esempio abbastanza chiaro e molto concreto. Ecco, per quanto riguarda la gestione di un comportamento, piuttosto che, si può lavorare con un timer, quindi ogni due minuti, se non avviene il comportamento, per esempio grida, vado a colorare la mia stella, a fare la mia X, a mettere la mia perlina all'interno della scatola.

Carlotta: Se io nel secondo lasso di tempo di due minuti urlo, non metterò la perlina, quindi il mio raggiungimento dell'obiettivo si ferma fino a che io non ho raggiunto i miei microobiettivi. Ora, questo non è l'unico modo di gestire, o comunque di lavorare con la disabilità, perché non è possibile per un basso funzionamento comprendere, seppur una cosa semplice. Però non è detto che ci possa essere una comprensione del significato della scatola piena, della riga con tutte le X, piuttosto che, si lavora anche in altri metodi. Spesso quello che funziona comunque, che ci aiuta di più, è lavorare tramite i rinforzi per delle azioni, comportamenti, piuttosto che altro, positivi o negativi, che siano positivi perché si aggiunge qualcosa, un bravo, un gioco, un video, un pezzo di musica, un ballo, quello che è negativo perché si toglie, si toglie un fattore può dare fastidio.

Carlotta: Quindi, ok, non vuoi stare fuori, bene, facciamo, spingiamo questo lavoro fuori e poi andiamo dentro. Quindi io tolgo il fastidio dello stare fuori, però ho raggiunto un altro obiettivo. Questo perché, perché si lavora sulla motivazione delle persone. Più una persona è motivata e ha interesse a fare quella determinata attività, quel determinato lavoro, piuttosto che mantenere un determinato comportamento, piuttosto che più è motivato ad imparare, a prendere e introiettare quello che, che si sta cercando di riabilitare o abilitare, perché parlo di riabilitare o abilitare perché non è detto che una persona non sia in grado di lavorare su se stessa con tutte le abilità.

Carlotta: Non è detto che una persona abbia un modo di affrontare determinate cose, piuttosto, stimoli o chissà che cosa, e gestirle allo stesso modo di un'altra. Quindi si parla di abilitazione quando si trova il modo di apprendere, gestire, fare qualcosa, riabilitare quando si trova un modo che potrebbe essere migliore, mi diceva Carlotta, del modo di lavorare solo, seguendo il metodo ABA. In realtà non è così, è, diciamo, uno dei metodi più diffusi. Non ci sono, a mio avviso, scuole di pensiero così selettive da dire: "Si fa solo quello", perché, per una persona con disabilità, trovare la giusta terapia, la giusta strada, è come trovare il giusto paio di scarpe per affrontare una lunga camminata.

Carlotta: Io posso avere anche il più bel paio di scarpe che io abbia mai visto, ma se sono scomode, la camminata io non la faccio, quindi devo trovare il mio giusto paio di scarpe. Detto questo, spero di essere stata abbastanza chiara, di non aver fatto confusione a nessuno. Qualora ci dovessero essere dei dubbi, potete tranquillamente scrivere a Carlotta, e, se posso, vi rispondo. Grazie, Carlotta, grazie mille, Valentina. Una cosa che mi è piaciuta molto è che Valentina ha detto che ovviamente non ci si può impuntare su una terapia, perché una terapia è un po' come un paio di scarpe. Mi è piaciuta questa metafora, dobbiamo trovare quelle che sono adatte a noi.

Carlotta: Magari ci piacciono un sacco quelle che sono sullo scaffale, ma poi ce le mettiamo e non ci piacciono al piede, o non sono comode. Mentre invece poi ne proviamo un paio che magari non ci piaceva così tanto, non ci aveva convinti prima, però poi, quando ce le abbiamo addosso, ci stiamo davvero bene, ci sentiamo a nostro agio e sono comodissime. Ecco, questa metafora mi ha aiutato tanto a capire l'approccio. Dovete sapere che Valentina è stata così gentile da registrare tutto questo due volte, perché la prima volta era in macchina e c'era moltissimo rumore di sottofondo, ma di quella registrazione ho salvato una parte, perché mi ha aiutato davvero tanto a capire, in termini pratici, la differenza tra lavorare con la motivazione personale invece che con la token economy.

Carlotta: E spero aiuti anche voi. E quindi Lascio la parola a lei. Vi ringrazio per la vostra pazienza con i rumori di sottofondo, anche se devo dire che questa parte era migliore delle altre, perché credo si fermi un paio di volte a un semaforo, perché lo stava registrando in macchina e quindi, a tratti, c'è più silenzio. Ma vi consiglio comunque magari di abbassare leggermente il volume adesso e poi aggiustarlo al livello che è più comodo per voi. Pronti? Lascio di nuovo la parola a Valentina. Il concetto fondamentale è che si lavora sulla motivazione. Una persona motivata a fare, a raggiungere un obiettivo, apprenderà di più e meglio.

Carlotta: Per esempio, un laboratorio di ceramica, dove si lavora la creta, si colora, si fa quelli che sono gli oggetti, piuttosto che vasi, formelle, che più ne ha più ne metta. Nel mezzo, nel laboratorio, c'è tanto da apprendere: lo stare in gruppo, i tempi di attesa per la cottura, per la lavorazione, per il colore, motricità fine, manualità, sviluppare il tatto, perché comunque la creta ha una consistenza particolare quando la stiamo lavorando, la concentrazione, il mantenimento del compito e la soddisfazione. Dov'è il rinforzo, dove è il rinforzo? È nel vedere il prodotto finito. Quindi noi, si lavora su tutta una serie di attività e di abilità da sviluppare, da portare avanti, da migliorare all'interno di un progetto più ampio, che è quello del raggiungimento del vaso, dove, anche solo tirar fuori il vaso, la formella, quello che è, dal forno, è un grande rinforzo.

Carlotta: Cavoli, l'ho fatto io, ho fatto un vaso, l'ho colorato io. Quindi si lavora spesso sul comportamento, comunque su quelli che sono rinforzi sulla motivazione personale del soggetto. Ma non sempre, appunto, con la token economy, questo concetto della motivazione personale, se l'ho capito bene, e magari potete farmelo sapere nei commenti, mi risulta molto simile alla vita pratica in Montessori, in cui il premio è intrinseco all'azione svolta. Fatemi sapere se ho capito bene nei commenti, e ringrazio ancora una volta Valentina. Ora lascio la parola a Rachele, invece, che ci racconta la sua esperienza di mamma di Samuele e Gabriele.

Carlotta: Ciao, mi chiamo Rachele Nicolucci, vivo in provincia di Padova, e con mio marito Alessandro siamo genitori di due bambini, Samuele, che ha sette anni, e Gabriele, che ne ha tre. Samuele convive con un cromosoma 21 in più, che determina in lui la trisomia 21, una condizione genetica più comunemente conosciuta come sindrome di Down. Io personalmente ho conosciuto la disabilità cognitiva prima di Samuele come sibling, come cioè sorella di mio fratello Luca, che oggi non c'è più, e che aveva la stessa trisomia di Samuele. Però quelli erano, direi, altri tempi, nel senso che gli strumenti di cui un po' tutti disponevano, specialisti, insegnanti e famiglia, erano diversi da quelli di oggi, dalle risorse di oggi.

Carlotta: E l'approccio alla disabilità non era quello che sto sperimentando io oggi, e sono qui anche per questo, per contribuire, cioè alla diffusione di un approccio empatico, rispettoso, di successo, che creda davvero nella reale possibilità che tutti, anche in presenza di una disabilità cognitiva, possono imparare. Per me la trisomia 21 non è una condizione alternativa alla felicità, sebbene sia più consapevole che autodeterminarsi in pienezza e libertà, quando si convive con una disabilità cognitiva, con un cromosoma 21 in più, sia realmente più difficile e richieda Davvero più impegno al bambino che apprende, ma anche alla famiglia, al gruppo di riferimento.

Carlotta: Credo però che i bimbi con la trisomia 21 possano imparare, apprendere, decidere per se stessi e avere una vita felice, piena. Io ho studiato da prima per insegnare lettere nella scuola secondaria di primo grado, ma quando è nato Samuele, il voler rendere onore a lui e il volerlo accompagnare in questo viaggio insieme mi ha messo nella condizione di rimettermi a studiare nel tentativo di comprendere come essergli più di aiuto. Perciò tutt'oggi continuo a formarmi, a studiare, a ricercare per capire come si attiva la nostra mente, per capire come apprendiamo, come si apprende con successo e come funziona il nostro cervello quando impara a parlare, quando legge, quando scrive, quando fa di conto.

Carlotta: Così, in questi sette anni, io e Alessandro abbiamo ricercato davvero molto per Samuele e abbiamo trovato diverse interessanti risposte ai suoi bisogni formativi. Alla fine abbiamo scelto di fare nostra, principalmente, la strada della mediazione, del metodo Feuerstein, la cosiddetta pedagogia della mediazione Feuerstein, perché tra tutte le offerte formative ci sembra quella più in grado di rispondere alle sue esigenze, ma capace di farlo riconoscendo dignità alla persona con disabilità cognitiva ed è la via maestra per creare, attraverso l'ambiente di riferimento, modificabilità cognitiva. Io oggi mi occupo di processi cognitivi dell'apprendere e di metacognizione infantile.

Carlotta: Sono una mediatrice Feuerstein, e nel maggio del 2020 ho pubblicato il mio blog, "Sindrome da apprendimento", tramite cui Condividiamo il nostro approccio innovativo per certi versi alla trisomia 21, il nostro modo di sostenere l'indipendenza cognitiva del nostro bambino giorno dopo giorno, e come tentiamo di fare nostra l'espressione del dottor Feuerstein che sosteneva che l'intelligenza si allena. Ebbene, secondo me è possibile sostenere con lucida serenità le fatiche cognitive che la trisomia 21 può comportare, certi che l'intelligenza non sia un'entità immodificabile, data, cioè, una volta per tutte e determinata alla nascita, ma certi che l'intelligenza sia un elemento incrementale, che quindi si può allenare e migliorare nel tempo.

Carlotta: Oggi le neuroscienze ci stanno chiarendo molti aspetti riguardo lo sviluppo cerebrale dell'uomo, ci parlano di plasticità cerebrale, di modificabilità cognitiva, e mettono anche limiti o punti di fragilità a teorie e indicazioni elaborate dagli studiosi prima delle neuroscienze. Ecco, credo che nel tempo verranno superate diverse metodologie che oggi si usano per fare riabilitazione, o metodologie didattiche per insegnare a scuola, ma credo che il metodo Feuerstein verrà utilizzato per molto tempo e verrà anche valorizzato proprio perché è in grado di creare modificabilità cognitiva, indipendenza cognitiva, e in maniera inclusiva offre potenziamento cognitivo al gruppo o all'individuo verso il quale viene esercitata la mediazione, il tutto nel rispetto della persona, delle sue caratteristiche, dei suoi tempi, delle sue preferenze, e soprattutto delle sue potenzialità.

Carlotta: La cosa interessante è che, come genitori, stiamo facendo nostro questo stile, stiamo tentando di fare nostro questo stile, perché siamo consapevoli che non può bastare un'ora, due, tre, non possono bastare. Pochi minuti dedicati alla stimolazione cognitiva o al sostegno cognitivo. Per essere davvero di aiuto bisogna prendersi cura dello sviluppo cognitivo dei bambini, soprattutto se fanno più fatica, ed è necessario una certa costanza. Così nel nostro stile genitoriale stiamo cercando di coniugare da un lato le attenzioni della pedagogia della mediazione, dall'altro gli elementi che fanno un'educazione rispettosa ed empatica.

Carlotta: Cerchiamo di guardare i nostri figli al di là, cioè, delle etichette che la società, la genetica, la cultura potrebbe spingerci a mettere su di loro. Certo, questo richiede impegno, costanza, ma è quello che ci sta permettendo di offrire occasioni di successo e di soddisfazione proprio per i nostri, per i nostri bambini. Oggi le neuroscienze, in questo, sono molto chiare rispetto a questo di cui sto dicendo, cioè lo dicono sempre più chiaramente, che non siamo solo il nostro DNA, non siamo solo il nostro patrimonio genetico, ma che l'ambiente è davvero capace di condizionare in maniera importante lo sviluppo dell'uomo.

Carlotta: E lo fa nel tempo, di generazione in generazione, ma lo fa anche giorno dopo giorno. L'educazione può dare forma al cervello, e quindi riteniamo, per questo, che la famiglia sia il primo e fondamentale luogo di apprendimento per ogni figlio. Lo è di più, dal mio punto di vista, quando questo figlio è più piccolo, quando si tratta di un bambino, cioè, e quando questo bambino fa più fatica cognitivamente. Per questo motivo, sindrome d'apprendimento, sceglie di sostenere prima di tutto i genitori di bambini che fanno più fatica. Cognitivamente. O i genitori di bambini molto piccoli, che quindi sono nel pieno della loro plasticità cerebrale e del loro sviluppo cognitivo, nel relazionarci ai nostri figli ci stiamo preoccupando di testare, una, testare tre ingredienti principali, che sono quelli di cui vi ho già detto: la metacognizione, educazione rispettosa ed empatica, e la pedagogia della mediazione del metodo Feuerstein.

Carlotta: Sono questi gli ingredienti sui quali stiamo scommettendo il nostro vivere in relazione ai nostri figli, e gli ingredienti che stanno permettendo a Samuele di andare oltre i soliti luoghi comuni legati alla sindrome di Down sono un po' gli ingredienti che ci stanno permettendo di traghettare dalla sindrome di Down a sindrome da apprendimento. Qualcuno ha detto che la disabilità è negli occhi di chi guarda. Ecco, io concludo così, salutandovi con questa, proprio con questa frase: la disabilità è negli occhi di chi guarda, per dire che io sono perfettamente consapevole che il mio bambino più grande abbia un cromosoma 21 in più, e che questo comporti, nella sua vita, nel suo sviluppo neurologico, delle difficoltà cognitive, e lo vedo tutti i giorni, cioè lo sperimento tutti i giorni, nel vivere con lui, il carico di fatica cognitiva che questo cromosoma 21 comporta.

Carlotta: Ma, più che combatterlo, questo cromosoma, più che volerlo allontanare, ripudiare, dal momento che non si può cancellare, vogliamo provare ad imparare a dialogarci, quindi a dare, soprattutto a Samuele, gli strumenti per potersi mettere in dialogo con questa parte di sé più scomoda, se vogliamo, più scomoda, più faticosa, che richiede più attenzione. Per poter essere, per poter proprio germinare, per poter permettere a lui di divenire la versione migliore di se stesso, io ringrazio Carlotta per questa opportunità che ha dato a tutti noi di cucire insieme tanti punti di vista che credo abbiano in comune il desiderio di creare un approccio più inclusivo in genere verso lo sviluppo cognitivo, che sia atipico o tipico.

Carlotta: Grazie e a presto, ciao. Grazie infinite, Rachele, per aver condiviso con noi la tua esperienza. Credo davvero che chi sceglie di condividere esperienze così intime e profonde faccia un bellissimo regalo a chi le ascolta, in questo caso a noi, quindi ti ringrazio con tutto il cuore. Non conoscevo affatto la pedagogia della mediazione Feuerstein e mi ha incuriosita moltissimo per esplorarla e impararne di più, quindi ti ringrazio anche per questo spunto, per questo semino che hai piantato nella mia mente. E poi mi è piaciuto davvero tantissimo quando Rachele ha detto che dobbiamo prenderci cura dello sviluppo cognitivo dei bambini, perché non si riferiva ovviamente solo a bambini con disabilità ma a tutti i bambini, ed esattamente quello che cerchiamo di fare noi genitori qui sulla Tela, quello che cerchiamo di imparare.

Carlotta: E tutto quello che ha detto dopo questa frase, tornate indietro e ascoltatelo con attenzione, e mentre lo ascoltate immaginatemi in standing ovation, facendo sì con la testa a ogni parola. E mi sono scritta una frase che ha detto Rachele. Che mi ha mi ha dato un po' le lacrime, insomma, mi ha fatto venire le lacrime agli occhi e che è: la trisomia 21 non è una condizione alternativa alla felicità. E possiamo dire la disabilità non è una condizione alternativa alla felicità. Grazie, Rachele. Lascio ora la parola a Carol, che ci racconta la sua personalissima esperienza con il metodo ABA da insegnante di sostegno non formata ABA, ma che ha vissuto in prima persona questo metodo lavorando con una bambina di nome Greta nella scuola primaria in cui lavorava.

Carlotta: Lascio la parola a Carol. E c'è anche qualche piccolo accompagnatore in sottofondo. Ciao, sono Carol, ho 34 anni e insegno da 13 anni sul sostegno. Sono un'insegnante di sostegno e da tanti anni ormai, laureata in Scienze della Formazione Primaria e, per la prima volta, lo scorso anno ho avuto modo di approcciarmi con questo metodo, il metodo ABA. Premetto che mi sono capitati, nel corso degli anni, tantissimi bambini. Non ho fatto, forse, la premessa che insegno alla scuola primaria, quindi bambini dai 6 agli 11 anni. E per ogni, per ogni disabilità, comunque, l'approccio, le metodologie che vengono usate sono diverse.

Carlotta: Le disabilità cognitive richiedono delle, delle metodologie particolari, quelle visive altre, quelle uditive altre. Per quanto riguarda invece l'autismo, appunto, come dicevo, lo scorso anno mi è capitato di avere una bambina che si chiama Greta, in terza elementare e questa bambina praticamente eseguiva già da tanti anni oramai il metodo ABA in maniera intensiva. Io, da quello che ho potuto Notare il successo di questo metodo, ABA, avviene proprio perché questi bambini sembra proprio che da un momento all'altro facciano un cambiamento, cioè loro puntano, il metodo ABA, su questi, puntano sui rinforzatori e non solo i rinforzatori sociali, come dire "Sei stata brava", "Guardate Greta come è brava", oppure "Super campionessa, dai, sei la numero uno, batti cinque".

Carlotta: Quindi, oltre a questi tipi di rinforzatori, loro avevano proprio una scatola e dentro questa scatola c'erano delle cose, degli oggetti che piacevano alla bambina tantissimo. La bambina non poteva avere accesso mai a questi oggetti. Negli unici momenti in cui poteva toccarli erano i momenti in cui faceva le sessioni di terapia ABA. Tra l'altro, tra questi rinforzatori c'erano quelli di alto gradimento, quello di basso gradimento. E quindi, praticamente, la bambina, quando rispondeva bene una cosa che oramai aveva fatto, una competenza, insomma, che era già più o meno acquisita, si dava un rinforzatore medio.

Carlotta: Quando invece faceva, rispondeva bene una competenza nuova, si dava quello, il rinforzatore per eccellenza, che però, nel caso, insomma, di Greta, erano oggetti, piccoli giochini. Però ci sono anche tanti casi in cui i bambini hanno, anziché avere rinforzatori concreti come oggettini, proprio dei rinforzatori alimentari, come patatine, caramelle, o comunque cose che si cerca di non dare in altri momenti, e nelle sessioni ABA si danno. Ecco, io penso che sia questo il punto forte dell'ABA. Cioè loro riescono ad avere risultati così velocemente, in così poco tempo e così efficaci proprio perché puntano su questa cosa qui, puntano sul fatto di avere delle cose che piacciono tantissimo ai bambini.

Carlotta: Però il fatto che queste cose piacciono ai bambini può farli fare tutto quello che il tecnico ritiene, si pensa che, ad esempio, per quanto riguarda anche i rinforzatori alimentari, per far dire al bambino "ho fame", gli si faceva dare, gli si dava un pezzetto di patatina, poi un altro pezzetto di patatina. Bastava la prima sillaba, gli si dava un pezzetto, la seconda sillaba, un altro pezzetto, un altro pezzetto, un altro pezzetto, praticamente fino a quando poi il bambino arrivava a dire "ho fame". Quando dicevo "fame", si esauriva questo rinforzo, dando l'intero pacchetto di patatine. E lì si attivava un nuovo stimolo, quello della sete, quindi il bambino doveva dire "ho sete" per avere un gocciolino d'acqua.

Carlotta: È vero che questa tecnica ha un'efficacia molto veloce, ha dei risultati immediati, ma questi risultati immediati si vengono fatti a scapito dei bambini, perché non vengono rispettate le loro richieste, vengono, non vengono rispettate i loro tempi e soprattutto i bambini vengono costretti a fare queste cose, insomma. Nel momento in cui il bambino si oppone, piange, lo si fa piangere, lo si ignora o comunque si dice Tu devi fare così. No, no. Quindi il bambino alla fine è rassegnato, deve per forza fare quello che dicono i tecnici. Lo scorso anno la bambina andava spesso in frustrazione e manifestava questa frustrazione mordendosi l'indice della mano, mi sa sinistra.

Carlotta: Allora, loro quello che puntano... Io capisco che per dei genitori avere la possibilità di avere comunque dei bambini che non manifestino, come dicono proprio i tecnici, comportamenti problema, per loro è positivo, perché andare a fare la spesa, andare a fare qualsiasi cosa diventa complicato con dei bambini autistici che di colpo urlano, o vedono delle luci forti, o sentono un rumore che non gli piace e vanno in escandescenza. Quindi per questi genitori è davvero complicato. E vedere che i propri figli comunque, nel corso di poco tempo, riescono a modificare i loro comportamenti, è una cosa che loro gli permette di avere questo tipo di cambiamento, cioè vorrebbe questo cambiamento.

Carlotta: E mi rendo conto, come genitore, che anche per me sarebbe difficoltoso e avrei bisogno di una mano per gestire questi momenti qui. Però questo tipo di metodo alla lunga può creare davvero dei danni, perché i bambini che vengono ignorati, non ascoltati, che non vengono, insomma, aiutati nei loro bisogni, poi alla lunga hanno danni. Però, che dire, ci sono anche delle cose positive del metodo. Il metodo punta molto all'autonomia personale, ad esempio. Quello che fa il metodo è anche una cosa davvero positiva, che forse nell'insegnamento classico non viene fatto, è individuare qual è la competenza del bambino e spezzettare la competenza in piccole azioni, e poi fare in modo che il bambino riesca a raggiungere tutte quante.

Carlotta: Le piccole azioni, fino alla fine, raggiungere la competenza totale. Mi spiego meglio, ad esempio, per andare in bagno, cosa succedeva. Per andare in bagno la bambina deve avere questa competenza: sapere arrivare dalla classe al bagno, individuare qual è il bagno dei maschi, qual è il bagno delle femmine, aprire la porta, chiudere la porta, abbassare i pantaloni, abbassare le mutandine, sedersi sul water, fare la pipì, pulirsi, alzare le mutandine, eccetera, poi lavarsi le mani, eccetera. Quindi praticamente, per fare tutte e quante queste azioni, per fare un'azione semplice come quella di andare in bagno, si verificava se ognuna di queste azioni era fatta correttamente.

Carlotta: Anche ad esempio si verificava se il bambino sapeva aprire l'acqua calda, aprire l'acqua fredda, chiudere, perché nel caso della mia bambina succedeva che la bambina andava in bagno e poi usciva dal bagno, apriva la porta, usciva dal bagno senza alzare pantaloni, mutandine. Quindi abbiamo scomposto il fatto di andare in bagno in piccole azioni, verificato ogni piccola azione e capito, diciamo, sviluppato poi le competenze man mano sulla competenza generale, quindi le competenze di ogni azione fino ad arrivare a quella generale. Quindi, diciamo, questa è una cosa positiva perché spesso le piccole azioni che noi facciamo le diamo per scontato.

Carlotta: Invece lì si sta attenti anche a ogni minimo progresso, ogni minima cosa. Però, insomma, io sono dell'idea che la bambina, insomma, sicuramente, col tempo, magari imparerà ad avere delle autonomie che le permetteranno di fare cose anche da sola. Però non è detto che lo debba fare necessariamente a questo costo, cioè, se c'è una collaborazione, un rapporto di fiducia con la bambina, se sei significativo, sai quali metodi usare, non c'è bisogno di ricorrere al metodo ABA. C'è anche da dire che, comunque sia, bisogna però conoscere bene la patologia che si sta trattando, con cui si sta Trattando magari formarsi anche nello specifico.

Carlotta: Quindi, se non si vuole applicare questo tipo di metodologia, bisogna studiare bene e capire bene anche il bambino che è di fronte e capire che cosa gli piace e capire su che fronte bisogna lavorare, perché comunque c'è una prospettiva di cambiamento, c'è la possibilità di trarre anche del positivo in questo metodo, però non portarlo all'estremo. Certo, se lo si applica alla lettera, se lo si porta comunque all'intensificazione totale di questo metodo, diventa sempre più complicato. Io, come insegnante di sostegno, non mi sono potuta divincolare, perché nel momento in cui ho cercato di non lavorare a questa maniera, ecco, genitori tecnici sono andati dal preside, preside, insomma, a un richiamo.

Carlotta: Quindi, se la bambina fa quel tipo di metodo, sei costretto a farlo anche tu. E, difatti, ho fatto un anno e poi dopo, a mio malincuore, ho dovuto lasciare la bambina, perché non lo condividevo. Ecco, un abbraccio forte, Carlotta. Spero che questa mia testimonianza ti sia stata utile. A presto. Grazie, Carol, la tua testimonianza, sì, mi è stata molto, molto, molto utile per capire, in termini pratici, quello che è ABA. Ci hai dato proprio davvero tanti spunti di visualizzazione della, proprio della routine pratica del quotidiano. E quindi ti ringrazio. Ho pensato molto se pubblicare per intero la testimonianza di Carol, perché ci sono dei momenti in cui critica il metodo ABA molto apertamente e sapete che questo non è nel mio stile.

Carlotta: In realtà, ho poi deciso Di lasciarla, perché, secondo me, può davvero apportare una visione diversa da quelle che abbiamo ascoltato. E io credo davvero che ci sia spazio per ogni punto di vista, soprattutto se espresso in maniera gentile e rispettosa, come ha fatto Carol. Ricordo che ognuno ci racconta il proprio punto di vista da professionista del settore, o da genitore di bambini diversamente abili, o da entrambi contemporaneamente. Quindi vi chiedo massimo rispetto per ogni testimonianza, e se volete apportare la vostra visione, siete benvenuti a farlo nei commenti, ovviamente, però sempre senza giudizio, senza criticare le esperienze espresse, e piuttosto facendo domande, perché vi ricordo che spesso, quando ci sentiamo di criticare qualcuno, è anche possibile che sia perché non lo capiamo.

Carlotta: E quindi è importante capire quello che non capiamo e fare domande invece di esprimere giudizi. Grazie ancora a Carol per questa tua testimonianza. Lascio ora la parola a Chiara, che è l'ultima testimonianza di questo episodio, che ci parla di un argomento, secondo me, importantissimo, legato alla disabilità, ovvero come noi ci relazioniamo alla disabilità e come spieghiamo la disabilità ai bambini. Vai, Chiara. Ciao Carlotta, sono Chiara, abito sul lago di Como e sono un'educatrice. Attualmente lavoro nel mondo della disabilità, dapprima in due comunità e adesso in un centro socioeducativo. La mia esperienza, in realtà, comincia in un piccolo nido famiglia, dove mi sono avvicinata al mondo Montessori, e grazie a questa esperienza ho deciso poi di laurearmi in scienze dell'educazione.

Carlotta: E dopo la laurea sono cominciate tutta una serie di esperienze che mi portano Qui oggi a parlare di disabilità è un tema secondo me molto complesso perché non basta parlarne con rispetto. Le parole bisognerebbe riuscire a metterle insieme come i colori che un pittore usa sulla sua tela, quindi metterle insieme e a volte non usare per forza sempre solo quelle belle. Probabilmente il mio lavoro a questo proposito è ancora lungo, ma questa è sicuramente l'occasione giusta per me. Innanzitutto, quando si parla di disabilità bisogna essere consapevoli che è una condizione e non un'etichetta, e quindi la persona con una qualche disabilità magari ti si siede vicino sull'autobus e nemmeno te ne accorgi, nel senso che ne abbiamo, cioè che ne siamo inconsapevoli, così come lo siamo di tutte le situazioni che le persone si portano dentro.

Carlotta: Questo perché a volte è spontaneo pensare che la disabilità sia legata a qualcosa che si vede. Pensiamo che queste persone frequentino posti diversi dai nostri, ma non è così. Magari ti si siede vicino a una persona con una perfetta sequenza motoria e cerca una qualche interazione. A molti questa cosa spiazza, magari perché abbiamo la musica nelle orecchie con le cuffie e una persona ci parla lo stesso. Ho visto due tipi di reazioni: chi, stranito, si alza e cambia posto, o chi, imbarazzato, risponde giusto per gentilezza. Ecco, secondo me questa situazione parla molto di noi stessi più che dell'altro, parla di relazione, e parlare di disabilità vuol dire Sentirci coinvolti, per questo parlo di noi.

Carlotta: Avere anche solo assistito a scene come quella ci dà l'occasione di pensare e pensarci in relazione, ovvero includendo e accogliendo nei nostri pensieri che le persone che incontriamo potrebbero avere bisogno di noi. Ho spesso in mente l'immagine che gira in rete di due uomini di diversa altezza che necessitano di una scaletta diversa per riuscire a vedere oltre il muro. Per me essere inclusivi vuol dire questo, ma non vuol dire creare le condizioni che ci rendano uguali, vuol dire fornire i giusti strumenti per ciascuno. Io credo fortemente che parlare di tutto questo, confrontarsi, voglia dire sentirci chiamati in causa ancora prima di esserlo davvero.

Carlotta: E poi mi viene da pensare, come spieghiamo la disabilità, ad esempio cognitiva, ad un bambino? L'altro giorno ero sul battello con un ragazzo con diagnosi sindrome di Down che improvvisamente ha fatto un verso un po' buffo. Un bambino seduto di fronte a noi ha iniziato a guardarlo incuriosito e subito il suo accompagnatore lo ha sgridato, dicendo di non guardare, cioè, capito, perché non vogliamo guardare. Io ho guardato il ragazzo con cui ero e l'ho visto che stava ridendo, guardava il bambino e le onde fuori dal finestrino e rideva. Per me è chiaro, al genere umano serve spiegare le cose, e quando non ci riusciamo, giriamo la testa, usciamo un attimo dal significato medico, psicologico, e soprattutto, perché non parlo Al medichese, sindrome di Down è un nome che dà un senso a tutta una serie di funzioni atipiche di un individuo, ed è come, appunto, se ci desse una spiegazione del perché quella persona è così o fa così.

Carlotta: Ok, però io non ho mai visto una persona con questa sindrome uguale ad un'altra con la stessa, questo perché gli esseri umani, tutti, sono uno diverso dall'altro, perché ce ne dimentichiamo così facilmente. Quindi quando mi dicono "che brava che sei, fai un lavoro davvero bello, chissà quanto ti danno questi ragazzi", ecco, allora, momento. Io sto facendo il mio lavoro, cerco di farlo al meglio che riesco, e magari non sempre ci riesco, perché, come in tutti i lavori, non è sempre bello. Ci sono giornate estremamente faticose, però è bello costruire una relazione con ciascuna persona e mettermi nel gioco dello specchio, quindi chiedermi sempre cosa mi riflette di me stessa la persona che ho di fronte.

Carlotta: Quando mi sento imbarazzata, probabilmente è perché mi rimanda la mia incapacità di dare senso a quello che sta succedendo, di lasciarmi stupire o di rompere le righe. Quando vorrei cambiare posto, emerge la mia incapacità, la mia non voglia di alzare gli occhi dal telefono per intraprendere una conversazione. Ecco. Di questo forse abbiamo bisogno, cioè di stare nelle cose. Quando il bambino che era stato sgridato mi ha guardata, io gli ho detto sorridendo: "Hai visto come è felice di guardare le onde?" Questo ragazzo voleva comunicartelo a modo suo. Non c'è bisogno di spiegarlo, la felicità bisogna solo nominarla.

Carlotta: Ok, forse sto allungando un po' tutto il discorso, però, per tornare al mio lavoro, è davvero una goccia nell'oceano, ma un oceano in una goccia. La frase, ovviamente, non è mia ma è di un cantautore pugliese, ma io la uso per dire che è un lavoro che va oltre il cercare alternative alle alternative già esistenti. Scusate la ripetizione, ma necessitiamo di un lavoro che si permetta di intrecciare relazioni con chiunque incontro sul mio percorso e sguardare insieme. In italiano esiste questa bella parola, sguardare, dove la S in realtà aggiunge intensità al semplice guardare. E bisogna guardare per arrivare a questo.

Carlotta: E sono sicuramente necessari anche i metodi, i bollini colorati, le tabelle, i posti, come il CSE, le routine, gli specialisti, tutto questo, sicuramente, per cercare di dare strumenti che permettano la relazione. Ma io trovo che sia invece super Necessario anche il coraggio di urlare al mondo che diverso è bello, diverso è arricchente. E quindi questi strumenti li dovremmo potenziare tutti per riuscire davvero a metterci in comunicazione. Ecco perché è importante un'educazione gentile, se così la vogliamo chiamare, per guardare, lasciarsi guardare e per tornare a dire a tutti che le persone sono mondi da scoprire.

Carlotta: Vabbè, non posso dire, d'elencare tutte le cose che mi sono piaciute della testimonianza di Chiara, perché ripeterei esattamente tale quale la sua testimonianza. Una cosa che mi è piaciuta moltissimo è che lei abbia sottolineato che la disabilità è una condizione e non un'etichetta, e che ci abbia appunto ricordato che non sempre la disabilità è qualcosa che si vede, e che le persone disabili non sempre frequentano posti diversi dai nostri, e che ci abbia invitato a pensarci in relazione alla disabilità, perché quando ci pensiamo in relazione alla disabilità, poi in realtà riusciamo ad agire diversamente, o ad agire come abbiamo, ci siamo immaginati quando effettivamente ci troviamo in relazione alla disabilità.

Carlotta: E poi, vabbè, non mi ripeto, non ripeto le sue parole, però davvero grazie a Chiara, soprattutto per averci ricordato di non dire ai nostri bambini di non guardare persone disabili, di non girarsi dall'altra parte quando vediamo persone disabili o comunque diverse da noi. So che è stato un episodio lungo, ringrazio chi è arrivato fino qui. E davvero, penso che dovrebbero esserci, o comunque dovrei cercare Di fare più episodi di questo tipo, anche se per me comportano un lavoro davvero molto molto più grande e molto molto più prendono molto più del mio tempo. Però a me hanno arricchito tantissimo queste testimonianze.

Carlotta: Spero che abbiano arricchito anche voi. E non mi rimane che ricordarvi di essere gentili nei commenti, di essere rispettosi nelle vostre opinioni, nell'esprimere le vostre opinioni, esattamente come cercate di esserlo nella vita, al di là, al di fuori dei social media. Cerchiamo di esserlo nella vita dei social media, cerchiamo di non distinguere, ecco, di non fare questa distinzione tra vita reale e vita fittizia, vita virtuale, ecco, perché in realtà ormai non c'è più distinzione. La vita reale sia fuori, per strada, che all'interno dei social media, e dobbiamo cominciare a cambiare questa attitudine, questa mentalità, secondo me.

Carlotta: Quindi cerchiamo di parlare, comportarci dietro lo schermo così come ci comporteremmo per strada con le persone che incontriamo. E detto questo non mi rimane che ricordarvi che mi trovate anche su Instagram, ovviamente, come La Tela di Carlotta blog, e anche chiaramente su La Tela, www.latela.com, dove potete anche trovare l'episodio che avete appena ascoltato e commentarlo. Ringrazio un'ultima volta chi ha partecipato a questo episodio di testimonianze. Non mi rimane che augurarvi buona giornata, buona serata o buonanotte a seconda di dove siete nel mondo. Ciao ciao.