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Episodio 105 ·

Disabilità: testimonianze su ABA e Montessori

Questo episodio di Educare con Calma è nato in seguito alla domanda di una mamma che stava cercando metodi alternativi ad ABA per il suo bambino che ha una disabilità. Io non mi sentivo di poterle rispondere con cognizione di causa e allora ho chiesto alla mia community… e la community ha risposto! Queste sono alcune delle testimonianze che mi sono arrivate.

Ringrazio Sonia, Marisa, Sarah, Carol, Valentina, Chiara e Rachele.

Qui trovate Rachele.

Qui trovate Sonia.

Qui trovate Sarah.

Se le altre persone che hanno gentilmente partecipato hanno piacere di inserire qui i loro riferimenti, per favore, riscrivetemi a ciao@latela.com  

Ps. Nell’episodio dico “diversamente abile” pensando fosse la terminologia più corretta: in realtà, è meglio usare un linguaggio che focalizza sulle abilità. Il termine preferito è "persona con disabilità", perché a chiunque, in un determinato momento della propria vita, può succedere di sperimentare una condizione di disabilità. Grazie a Zaira per l’appunto. 

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benvenuti e benvenute a un nuovo episodio di educare con calma questo episodio sarà un po' diverso dagli altri. È rimasto per mesi in un cassetto della mia mente nelle mie note del computer, senza davvero reale tempo per finirlo. Ne editava un pezzettino qui e lì e ogni volta finivo un po' con le lacrime agli occhi. Perché è un episodio veramente molto toccante, secondo me, che porta a tante riflessioni e a piantare davvero tanti semini questo episodio è la mia risposta a una mamma che un giorno mi ha scritto in privato e mi ha chiesto se io conoscessi altri metodi oltre a Aba per suo figlio che ha una disabilità. Io ho rivolto la domanda, ho rigirato la domanda alla community e loro hanno risposto È come se hanno risposto um mi sono arrivati centinaia e centinaia di messaggi e, um ho chiesto ad alcune delle persone che mi hanno scritto in privato se avevano voglia di raccontarmi la loro esperienza um privata e personale e intima um su questo podcast. E così è nato questo episodio che è una collezione di esperienze e testimonianze. Vi chiedo massima apertura mentale, massima accoglienza e massimo rispetto soprattutto se decidete di andare a condividere con noi la vostra opinione, i vostri pensieri nei commenti vi lascio all'ascolto e la prima testimonianza è di Sonia, mamma di Riccardo. Ciao, mi chiamo Sonia e sono la mamma di Riccardo, un bimbo di ventisei mesi con una sindrome rara, la sindrome di clef. Faccio una breve introduzione, giusto per far capire il contesto. Allora la sindrome di clef è una condizione genetica causata dalla micro elezione del cromosoma nove. Ci sono massimo mille soggetti in tutto il mondo. Comporta ipotonia, ritardo psicomotorio, ritardo del linguaggio, epilessia e altre problematiche di tipo organico che adesso non sto a elencare. Um molto spesso anche i soggetti sono autistici o rientrano nello spettro autistico. Io oltre a essere la mamma di Ricky, sono anche una neuro psicomotricista. Ammetto che non lavoro nel campo da anni, ma la nascita di mio figlio mi ha portato a rispolverare i vecchi libri e a aggiornarmi, soprattutto per quanto riguarda gli aspetti riabilitativi. E Riccardo è molto piccolo e ha passato una grossa fetta della sua vita. Ha ricoverato in ospedale e queste due cose non mi hanno mai portato a pensare di utilizzare una metodica riabilitativa in particolare per lui, come per esempio in questo caso Aba. Però posso parlare della mia esperienza. Da quando ho iniziato invece ad approcciarmi al metodo Montessori e alla disciplina positiva, allora per gran parte della vita di Riccardo io sono stata fissata con la riabilitazione perché volevo cercare di fargli recuperare il ritardo psicomotorio. Ma più andavano avanti i mesi, più si aggiungevano cose a cui dovevo prestare attenzione riguardanti i suoi aspetti comportamentali, perché Riccardo è cresciuto e ha sviluppato così come sta continuando a fare il suo carattere. Questo mi ha portato a individuare sempre nuovi aspetti, deficitari nel suo modo di comunicare e nel suo modo di essere nelle occasioni sociali. E mi sono resa conto che il mio atteggiamento nei suoi confronti me ne sono resa conto dopo. Ecco, non era di accettazione della sua natura, ma bensì mi ponevo sempre in un'ottica di cambiamento di Riccardo, in modo che secondo me avesse vita più facile nel momento in cui doveva avere a che fare con delle persone diverse da noi della famiglia. A casa lo facevo lavorare tantissimo e oltre alle terapie giornaliere che faceva lui quando era a casa con me lavorava sempre. Arrivammo a luglio del duemilaventuno in cui acconsentiamo io e il suo papà a fargli fare un ricovero riabilitativo di un mese presso una struttura ospedaliera. E quello fu proprio ciò che gli diede la botta di grazia. Perché ovviamente i sono molto serrati durante i ricoveri riabilitativi e quando tornammo a casa ad agosto settembre, duemilaventuno um Ricky aveva un anno e mezzo ed era un bambino veramente molto frustrato e non era disponibile né verso di me né verso gli altri. Inoltre aveva iniziato ad avere degli atteggiamenti di aggressività, soprattutto con me. E ora voi direte sì, ma un bambino di un anno e mezzo cosa vuoi che faccia? In realtà, vi assicuro, non è che non è così, perché in particolare Riccardo morde e mi lascia dei lividi sulle braccia e sul collo pazzeschi, al punto che avevo vergogna di andare in giro in maglietta durante l'estate. Vi ho detto questo proprio perché è stato ciò che mi ha fatto capire che mi fece capire che stavo sbagliando qualcosa e che Riccardo me lo stava facendo capire in questo modo. In pratica era arrivato a saturazione e così decisi di cambiare e adottare un approccio più montessoriano e mirato a un'educazione dolce perché è vero che mio figlio aveva e ha una disabilità, ma non per questo motivo allora non dovevo provarci da subito eh! Ho notato dei cambiamenti positivi con lui e ammetto che mi sono meravigliata eh, ma soprattutto mi sono meravigliata perché ho capito che mio figlio aveva delle enormi potenzialità che prima non riuscivo a vedere, perché ero troppo occupata a pensare di cambiarlo e non ad accoglierlo e aiutarlo nelle sue difficoltà. Intanto il primo grossissimo risultato che abbiamo ottenuto è stato iniziando ad approcciarlo al gioco autonomo e quindi non sempre e solo al gioco strutturato con me. Ebbene, così lui ha iniziato a gattonare a ventidue mesi. Lui prima non gattonava e non strisciava e non aveva nessun tipo di spostamento orizzontale e questo per noi è stato un enorme passo avanti. In secondo luogo ha iniziato anche a fare dei gesti per farsi capire. Ricky è un bimbo non verbale e ha iniziato a indicare, a farmi capire che ha fame mettendosi la manina davanti alla bocca. Oppure ultimamente abbiamo introdotto sempre con i gesti, le emozioni e lui sa farmi capire quando è agitato o quando è felice emozionato. Quella di tutto questo è proprio che è stato un percorso naturale, nato soltanto cambiando il mio modo di approcciarmi a lui, cercando di accogliere le sue debolezze e i suoi limiti e cercando il la maniera più adatta a lui per aiutarlo. Non il mio modo di risolvere, ma il modo di Riccardo che è unico e personale ed è fatto su misura per lui. E per ultima cosa voglio raccontare questo e poi chiudo. Prima ho raccontato che Riccardo ha difficoltà a gestire le proprie emozioni come tutti i bimbi della sua età e in particolare lui morde molto e ora che è più grande gli sono venute anche le mani. Un po' pesanti. Ecco, questa è una cosa che mi mette veramente in difficoltà e faccio molta fatica quando lui ha queste crisi di nervi a mantenere la giusta lucidità. Ma cerco sempre di farlo bene. L'altro giorno mi sono ringraziata per aver mantenuto la lucidità e perché mentre stavamo giocando Riccardo mi ha morso e io, anziché arrabbiarmi, gli ho spiegato come cerco sempre di fare, perché è giusto che invece lui cerchi di spiegarmi come si sente a modo suo, invece che mordermi o picchiarmi. E dopo di che gli ho chiesto ma la mamma, quando è arrabbiata ti morde e lui mi ha risposto di no e mi ha dato il suo ciuccio e voleva che lo mettessi in bocca proprio per consolarmi come fa lui quando ne ha bisogno. Ecco, questo per me è stata l'ennesima conferma che questo tipo di approccio funziona con lui perché lo stimola a pensare e a capire ciò che è giusto da ciò che non lo è. Molte volte si pensa che i bambini disabili possano arrivare fino ad un certo punto, ma spesso e volentieri quel limite lo stabiliscono i genitori non sono i reali limiti dei bambini e quindi sono veramente contenta di aver iniziato ad utilizzare questa metodica con lui. E ora vi ringrazio per avermi ascoltata e grazie a Carlotta per avermi dato la possibilità di raccontarmi ciao grazie infinite a Sonia per la sua bellissima introspezione e che mi ha commossa in più di un'occasione mi sono addirittura scritta due frasi che mi sono piaciute molto. Ve le leggo una mi sono resa conto che il mio atteggiamento non era di accettazione della sua natura, ma mi ponevo sempre in un'ottica di cambiamento di mio figlio e l'altra è stata questa spesso e volentieri i genitori pensano che i bambini disabili possano arrivare solo fino a un certo punto, ma quei limiti li mettiamo noi. E poi mi è piaciuto anche moltissimo che abbia raccontato che quando Riccardo ha iniziato a mostrare atteggiamenti tipo morsi e aggressività fisica, invece di giudicarlo e cambiarlo, Sony abbia cercato di capirlo, di accoglierlo. E questo si riflette non solo nella disabilità, ma in tutta la genitorialità. Gli scomodi dei bambini sono sempre una forma di comunicazione, quindi grazie infinite a Sonia per avercelo ricordato ancora una volta. E adesso lascio la parola a Sara che ci racconta invece di due bambine con cui ha lavorato a scuola, Matilde e Angelica Ciao a tutti, allora io mi chiamo Sara, sono una psicologa e psicoterapeuta, mi occupo sostanzialmente di famiglie e da un po' di tempo um ho maturato un'esperienza per rispetto alle famiglie che hanno figli con disabilità. Questo perché in passato ho lavorato per molto tempo con bambini con disabilità e mi sono sempre chiesta in che modo aiutarli ancora di più a partendo dal presupposto che il limite che io sentivo la difficoltà che io sentivo era legata al tipo di intervento diverso rispetto ai genitori e quindi alla fine poi ho scelto di formarmi ulteriormente con la mia, con una scuola di di psicoterapia rispetto alla G, a alla famiglia. Perché quello che sostanzialmente può fare la grande differenza all'interno dello sviluppo di un qualsiasi figlio, ancor di più quando questo figlio ha una qualche forma di disabilità. In questo momento io lavoro in una neuropsichiatria infantile, mi occupo del del servizio di neuroriabilitazione. Mi occupo proprio di famiglie di bambini disabili e purtroppo mi piacerebbe molto um, poterli accompagnare dal momento della diagnosi. Ma questa non è una cosa ancora prevista qui, um in Italia e quindi si interviene quando la difficoltà è già bella matura. Mi piacerebbe dire a questa mamma che no Aba non è assolutamente l'unico tipo di intervento possibile? Um, Per i bambini con disabilità però diventa molto difficile dire che cos'altro si può fare. Dipende, almeno nella mia esperienza, posso dire che dipende tantissimo da una serie di variabili a partire dal tipo di disabilità del bambino, dall'età dagli obiettivi raggiungibili dal potenziale e dal tipo di famiglia che si ha a disposizione. Allora io faccio questo esempio a questa mamma negli anni ho lavorato um purtroppo questo esempio qua con una bambina che aveva una disabilità veramente importante, di tipo cognitivo, con un ritardo mentale importante e tutta una serie di questioni psicologiche secondarie legate come allucinazioni, come aggressività um come impaccio motorio e quindi una situazione sicuramente non non facile, per nulla facile tra l'altro bambina di una famiglia monogenitoriali um mi era capitato di pensare che potesse essere utile per lei un approccio di tipo aba, soprattutto nel momento in cui un grande ospedale italiano aveva posto come diagnosi non l'autismo, ma dei tratti di tipo autistico rispetto ad alcuni suoi comportamenti. Per fortuna che all'epoca mi mi confronta a lungo con la neuropsicologa che la seguiva per um per gli aspetti più um di potenziamento cognitivo, nonché con la psicologa che la che la seguiva sugli aspetti del comportamento e con la sua neuropsichiatra di riferimento e decideva insieme ovviamente anche insieme alla famiglia, che no, non era quella la strada migliore per la chiamerò Matilde e perché eh, probabilmente l'avrebbe limitata ci saremmo concentrati più su aspetti di apprendimento che non su quelli di relazione. Invece in quella situazione lì era assolutamente fondamentale lavorare su aspetti legati alla relazione con con chiunque, quindi su un lavoro con la famiglia rispetto alla relazione legata in particolare con la mamma e con la nonna. Creato i due punti fondamentali la relazione con i compagni Abbiamo lavorato a lungo all'interno della scuola Montessori per fare in modo che la relazione rispetto a questa bimba non fosse un qualcosa di calato dall'alto ma fosse un piacere che nasceva dai bambini, abbiamo dovuto utilizzare dei trucchetti per fare questa cosa. Allora dalla nostra c'era. Il fatto che L'aggressività non era mai rivolta ai pari era sempre rivolta agli adulti. Però abbiamo lavorato a lungo con le insegnanti per offrirle degli spazi di apprendimento dove lei potesse sentire il meno possibile il gap di differenza e dove in realtà venisse scelta all'interno dei gruppi. Questo lo voglio raccontare perché è stato, um per lei è molto importante dove venisse scelta dai dai compagni per essere inserita nel gruppo, perché questo avrebbe portato il gruppo A, um sostanzialmente a vivere delle esperienze più divertenti di quelle degli altri gruppi. Faccio un esempio in un momento in cui la scuola doveva la la classe doveva lavorare sul sistema solare concetto abbastanza complicato per per matilde ah, il gruppo che avrebbe lavorato tutta la classe è stata suddivisa in gruppi. Quello che avrebbe dovuto lavorare con lei avrebbe dovuto proprio costruire concretamente un sistema solare. Quindi va da sé che okay, è stato un trucchetto, però tutti avevano iniziato a desiderare di lavorare con lei. Questo perché poi via via era diventata un po' um un punto fisso. Quindi lavorare con Matilde significava utilizzare una serie di strumenti estremamente piacevoli e siamo arrivati al punto che, um nella collaborazione con la famiglia, con um, con gli specialisti um si è addirittura pensato di um um farla partecipare. Vabbè, non addirittura, però di farla partecipare ad un'uscita che era prevista dalla scuola di alcuni giorni in uscita, che prevedeva anche l'accompagnamento dell'insegnante di sostegno che non sarebbe potuta essere presente negli ultimi giorni per un impegno personale e quindi in teoria questa bimba sarebbe dovuta rientrare a casa prima degli altri, ma in realtà poi l'ambiente creato la forza dei compagni, la consapevolezza degli insegnanti sul potenziale, il riuscire a capire esattamente in che modo gestire le crisi da un punto di vista di relazione ha permesso agli adulti sostanzialmente di dire no, ma perché dovrebbe tornare? È tutto estremamente gestibile e comprensibile e quindi è stata fatta la richiesta di lasciarla partecipare anche agli ultimi giorni, senza la presenza del sostegno richiesta, ovviamente molto ben accolta da um dalla famiglia e poi chiaramente anche dalla ragazzina stessa. Dall'altra parte però ci tengo a portare anche un altro esempio. Sempre in quella scuola ho lavorato anche con un'altra, ragazzina angelica che aveva una diagnosi molto brutta um molto grave sia su aspetti comportamentali sia su aspetti cognitivi, sia su aspetti motori. Eh, ma con lei è stato utilizzato il metodo Aba, che io ritengo essere validissimo soprattutto in determinate situazioni. Ad esempio con lei è stata l'unica modalità che le ha consentito di raggiungere degli obiettivi. Ora, nella mia esperienza mi rendo conto che talvolta sconsiglio di orientarsi verso l'alba e tal'altra. Invece consiglio di orientarsi verso quello Che cosa fa. La discrimine in genere è il tipo di relazione che si può creare con tutta l'équipe di riferimento e soprattutto il potenziale a disposizione del del bambino. Perché né in aspetti di gravità estrema, ma con la possibilità di raggiungere dei miglioramenti, può essere veramente un aiuto validissimo che non va considerato come un addestramento. Purtroppo in alcuni momenti forse sì, è vero che è un po' alla pari di un addestramento, ma bisogna essere anche onesti e consapevoli che qualche volta ci sono situazioni talmente compromesse dove eh, Se vuoi provare a ottenere una differenza, un miglioramento della qualità di vita, devi scendere a dei compromessi molto importanti. È faticoso, è estremamente faticoso, soprattutto quando non si può entrare in una relazione profonda con i genitori, che è la parte che io in questo momento sto sentendo come um fondamentale. Quindi mi verrebbe da dire a questa mamma che se lei ne avesse la possibilità essere seguita insieme a a al papà. Se ci dovesse essere potrebbe già essere una differenza. Quindi Aba no, non è l'unica strada percorribile, ma qualsiasi strada da percorrere all'interno della disabilità richiede, um un impegno forte e probabilmente la grossa differenza sta anche nel livello di connessione e consapevolezza dei propri limiti. Come genitore rispetto al bambino ideale e al bambino reale. Questa è un po', la differenza che io ho ho sostanzialmente sentito e sento tutt'oggi nelle famiglie dove um si lavora ancora col pensiero del del figlio ideale da raggiungere. Allora l'aba può essere, um una valida alternativa. Se invece si riesce a stare più sugli aspetti del figlio reale che si ha con, cioè questo non significa che non ci siano degli obiettivi da raggiungere. Anzi eh, ma se quegli obiettivi si calzano a pennello nella relazione con il proprio figlio reale, allora esistono tantissime altre opportunità. Grazie mille sara per questa tua testimonianza per averci ricordato che ABA non è l'unico tipo di intervento possibile con la disabilità. Purtroppo però è ancora difficile approcciarsi alle alternative e quindi spesso e volentieri si finisce per utilizzare Aba e pensare che sia l'unico mentre invece non lo è. E poi anche per averci ricordato che davvero qualsiasi strada da percorrere nella disabilità, ma forse anche nella geni, richiede un impegno forte e la differenza sta nella consapevolezza dei propri limiti come genitore rispetto al bambino ideale e al bambino reale. Questa è una distinzione che mi è piaciuta moltissimo che tu abbia fatto, specificando anche che a volte il lo scegliere il metodo ABA rientra di più. Diciamo nel momento in cui si guarda più al bambino ideale, ovvero al bambino che noi vorremmo piuttosto al Bambi che al bambino reale ovvero al bambino che abbiamo davanti e questo credo che sia veramente molto una riflessione, un semino. Ecco un bellissimo semino da piantare e devo dire che mi è piaciuto anche moltissimo che tu abbia ci abbia raccontato anche molto umilmente che all'inizio. Pensavi che Aba fosse la strada migliore per Matilde e ti sei invece poi messa in discussione. Ti sei confrontata con umiltà, con altre persone, hai cambiato direzione e questo secondo me è un qualcosa che dovremmo fare tutti, insegnanti ed educatori. E poi vabbè, mi ha commossa tantissimo la storia dei trucchetti per integrare Matilde nella scuola Montessori e fare in modo che gli altri compagni volessero proprio lavorare con lei e sentissero il desiderio di to- di lavorare con lei. Quindi grazie, grazie, grazie per questa tua bellissima testimonianza. Lascio la parola a Marisa. Mi presento mi chiamo Marisa, sono Un'ex alunna Montessori. Ho frequentato sia la casa dei bambini che la scuola elementare. Dopo ho avuto una formazione più tecnica. Ho lavorato in produzione, in ricerca e sviluppo per motivi poi familiari. Ci siamo trasferiti e sono mamma di due adolescenti e il secondo è un ragazzino che ha avuto delle problematiche sanitarie abbastanza importanti che abbiamo scoperto, um dopo che era nato e ha avuto un aneurisma cerebrale che ha comportato dei danni neurologici. Questa situazione ha cambiato totalmente il nostro assetto familiare, soprattutto il mio assetto personale e quindi per tanto tempo ho accantonato, diciamo, la mia realizzazione personale in ambito lavorativo, dedicandomi completamente alla famiglia All'educazione e anche alla riabilitazione di mio figlio. Ho fatto tantissimi corsi e mi sono anche formata. Ho un diploma di differenziazione Montessori e attualmente mi sono invece rimessa in gioco il lavoro come educatrice in una scuola dell'infanzia a sperimentazione Montessori. Il mio rapporto, appunto con la il mio ingresso nel mondo della disabilità è stato, come per ogni genitore, un pochettino traumatico, ma alla fine ho cercato di convertire questo trauma in un'occasione in una risorsa sempre senza mai perdere le speranze di recupero e nonostante i danni fossero davvero oggettivi e molto importanti. Faccio parte anche di due associazioni una si occupa di scuola ed educazione, ovviamente portando avanti il pensiero montessoriano l'altra invece si occupa di informazione, fare rete e tutela delle famiglie in cui è presente un minore con disabilità. Come ha cambiato l'approccio montessoriano la la mia vita, ma anche la vita di mio figlio e il suo recupero? Mhm, come genitori abbiamo approcciato moltissimi esperti, abbiamo girato molto, però ci accorgevamo che praticamente alcuni approcci terapeutici diciamo che non corrispondevano molto al nostro stile educativo, che è sempre molto accogliente um e non troppo direttivo. Quindi, um personalmente mi mi facevo molte domande e mano a mano che mi fermavo mano a mano che assistevo ad alcune terapie che mio figlio faceva, mi ricordava, mi ricordavano appunto le attività che io facevo quando ero piccola a scuola dopo aver fatto il corso di formazione, perché io ritengo che la formazione, um personale sia molto, molto importante. Ho compreso davvero del perché diciamo certi approcci terapeutici non mi piacevano. Altri invece, um, corrispondevano pienamente a al mio modo di essere e al mio modo di sentire quello che Maria Montessori ha scoperto, essendo lei stata un medico, una neuropsichiatra e avendo avuto una formazione scientifica, lei ha intuito e poi ha messo in campo una serie di esperimenti. Possiamo dire così con dei bambini. Lei è riuscita a capire il meccanismo di apprendimento del cervello dei bambini che è totalmente diverso dal cervello degli adulti e le modalità di apprendimento sono davvero molto, molto diverse. Il bambino ha queste finestre um di sviluppo, in cui si modificano addirittura proprio i muscoli, um o le ossa. E ad esempio, quando un bambino molto piccolo impara a parlare o impara a camminare ed è un processo assolutamente naturale, perché noi esseri umani siamo programmati per fare quello, Quindi per camminare, per parlare, per avere una mente matematica, um imparare l'acquisizione degli schemi. Quando subentra la disabilità, diciamo questi schemi ogni tanto saltano perché bisogna approcciare um e ad avere una una mente, un pochettino, una visione leggermente diversa delle cose. Ad esempio mio figlio, um, avendo imparato a camminare verso i quattro anni e mezzo, adesso continua ad avere delle difficoltà motorie strettamente legate al fatto che quando impara un neonato a camminare il suo corpo il peso è molto esiguo e quindi le ossa e i muscoli si sviluppano in maniera armonica. Ovviamente se per danni esterni o per interferenze esterne questo processo non avviene e avviene comunque va appunto supportato in una certa maniera. Lui ha usato il camminatore, quindi attraverso anche ausili supporti. Ma non sarà mai lo stesso processo di quando il bambino si trova nella sua finestra naturale di acquisizione e apprendimento di di quel processo um altri perché non piacevano molto altri tipi di approccio perché erano un pochino coercitivi, nel senso che i risultati si vedevano ed erano anche abbastanza lampanti. Però era più un addestrare un po'. Questo meccanismo può andar bene, ad esempio in uno sport, quando tu ti devi allenare in una performance, ad ottenere un determinato risultato, ma nello sviluppo cognitivo um, essendo appunto la mente del bambino una mente assorbente che incarna tutto ciò che ci che la circonda, quindi l'ambiente le persone, il linguaggio, la socialità. E una forzatura dall'esterno potrebbe deviare il processo dal suo sviluppo naturale e mi spiego meglio. E la spinta ad imparare deve sempre e comunque essere una spinta interna affinché quell'acquisizione rimanga permanente, perché se la spinta avviene dall'esterno l'acquisizione c'è, ma potrebbe essere un pochettino um forzata e potrebbe appunto impedire alla volontà del bambino e quindi poi del dell'adulto di domani, di essere completamente libera. Infatti, um, bisogna creare tutto attorno delle condizioni affinché il bambino possa da solo riuscire ne nell'intervento terapeutico e laddove ci sono delle difficoltà oggettive, bisogna dare delle facilitazioni non troppo facili. Non esagerare con le facilitazioni, ma lasciare sempre un piccolissimo um gap di sforzo e di sviluppo prossimale, soprattutto quando si parla di bambini con disabilità motoria oppure sensoriale. Come può essere, ad esempio, il caso dei bambini con certificazione di autismo? Prendere in considerazione la diversa percezione che i bambini con disturbi sensoriali hanno, appunto ci porta ad avere un nuovo sguardo e a capire qual è l'ostacolo, qual è la difficoltà che impedisce lo sviluppo che può essere del linguaggio piuttosto che della scrittura o dei movimenti. E qual è la la motivazione che spinge, ad esempio a le stereotipi che sono delle auto stimolazioni? Perché il bambino? I bambini non hanno solo bisogno di cura fisica per mangiare, dormire star bene. Hanno anche bisogno di cibo spirituale, di cibo. Hanno una fame mentale perché vogliono imparare, vogliono riuscire, ma um nei cervelli neuro diversi, essendo molto um essendo invece il mondo che li circonda, un un mondo neuro tipico fatto da persone neuro tipiche che agiscono e ragionano in maniera neuro tipica. Questo processo è molto difficile e quindi delle volte, um è è un po' come trovarsi in un mondo alieno. E questi ragazzi questi bambini queste bambine possono andare in crescita perché non riescono a leggere il mondo, non riescono a, um filtrarlo, non riescono a isolarsi e in un in perché loro percepiscono la realtà in maniera molto, molto aumentata e non riescono. La loro problematica principale è quella di creare degli schemi e delle classificazioni, cosa che invece noi che abbiamo un cervello neuro tipico e è fondamentale per poter capire e interpretare la realtà. Marita è stato bellissimo vedere Montessori attraverso i tuoi occhi di adulta che è stata anche bambina Montessori e anche attraverso il mondo della disabilità. Grazie davvero infinite per averci raccontato la vostra storia con molto tatto e molta delicatezza. Una frase che mi è rimasta molto impressa è questa me la sono scritta. Il mio ingresso nel mondo della disabilità è stato come per tutti i genitori traumatico, ma ho cercato di convertire il trauma in una risorsa. Questo credo davvero sia difficilissimo da fare. Però credo che sia un bellissimo esercizio quotidiano per qualsiasi genitore e insegnante, quindi prendere un aspetto difficile e trasformarlo in un apprendimento, prendere un trauma e trasformarlo in una risorsa. E poi mi ha colpito. Mi ha colpito moltissimo, anche quando ha detto che un bambino con un cervello neuro diverso si sente un po' come un alieno in un mondo neuro tipico. Mi ha fatto sorridere, devo ammettere perché la stessa metafora per me si potrebbe usare anche per tutti i bambini e le bambine che vivono in un mondo di adulti con mobili per adulti e regole per adulti. Ecco, si sentono alieni e ora ringrazio ancora Marisa e lascio la parola a Valentina, alla quale ho richiesto un intervento per spiegarmi e spiegarci che cosa sono Aba l'analisi del comportamento applicato e la e quindi lascio la parola a lei. Ciao Carlotta, ciao a tutti, mi chiamo Valentina. Perdonate purtroppo la voce, ma sono reduce da una brutta influenza. Sono un educatore professionale, tecnico del comportamento ABA operatore T M a lavoro con lo spettro autistico ormai da da diversi anni la la risposta alla domanda di Di Carlotta sul sul discorso um um e gestione della disabilità metodo ABA o lo spettro autistico è molto molto ampia. Um, cercherò di essere breve e più più chiara possibile. La token il metodo, cioè, non è un metodo, in realtà è una modalità, un uno dei tanti modi di intervenire e lavorare su un determinato obiettivo funziona in maniera abbastanza semplice. Si ha una tabella, una griglia, una lista, una scatola fatta da scompartimenti um dove si può mettere nel caso, per esempio, del della scatola delle perline, delle noccioline, dei cioccolatini um del qualsiasi cosa um per completare questa scatola che rappresenta appunto il raggiungimento dell'obiettivo è un modo uno stratagemma per rendere chiaro e visibile quali sono i vari passi e le va i vari step per raggiungere l'obiettivo Ora io ho parlato di cioccolatini ma perché mi è venuta in mente una scatola piena? Probabilmente l' l'ora di pranzo non aiuta. Um però può essere anche una tabella una riga fatta di quadretti cerchi stelle da colorare Non lo so. Immaginatevi una riga di cinque stelle dove il nostro obiettivo è imparare ad apparecchiare la tavola e ogni stella corrisponde a uno step mentre i tovaglioli mhm mentre la tovaglia bene colora la prima stella. Mettere i tovaglioli Ottimo colore La seconda stella mettere le posate colore la terza mettere i piatti. Corro la quarta mettere i bicchieri colore la quinta Ottimo. Ho raggiunto il mio obiettivo che è apparecchiare la tavola. Mhm, ho semplificato molto, però credo sia un esempio abbastanza chiaro e molto concreto. Ecco, um per quanto riguarda la gestione di un comportamento piuttosto che si può lavorare con un timer, quindi ogni due minuti, se non avviene il comportamento, per esempio, grida vado a colorare la mia stella, a fare la mia x a mettere la mia berlina all'interno della scatola um se io nel secondo lasso di tempo di due minuti urlo non metterò la berlina, quindi il mio raggiungimento dell'obiettivo si ferma fino a che io non ho raggiunto i miei micro obbiettivi. Ora questa non è l'unico modo di gestire o comunque di lavorare con la disabilità, perché non è possibile per un basso funzionamento um comprendere se pure una cosa semplice però non è detto che ci possa essere una comprensione del significato della scatola piena della riga con tutte le X piuttosto che um si lavora anche in altri metodi. Spesso quello che funziona um o comunque che ci aiuta di più è lavorare tramite i rinforzi per delle azioni comportamenti piuttosto che altro, positivi o negativi che siano positivi, perché si aggiunge qualcosa a un bravo, un un gioco, un video, un pezzo di musica, un ballo, quello che è negativo perché si toglie, si toglie un fattore, può dare fastidio. Quindi, um okay, non vuoi stare fuori Bene, facciamo finiamo questo lavoro fuori e poi andiamo dentro. Quindi io tolgo il fastidio dello stare fuori. Um, però ho raggiunto un altro obiettivo. Mhm. Questo perché? Perché si lavora sulla motivazione delle persone. Più una persona è motivata e ha interesse a fare quella determinata attività, quel determinato lavoro, piuttosto che, um mantenere un determinato comportamento piuttosto che più è motivato ad imparare a prendere e introiettare quello che um che si sta cercando di riabilitare o abilitare perché parlo di riabilitare o abilitare? Perché non è detto che una persona non sia in grado di lavorare su se stessa in con tutte le abilità. Non è detto che una persona abbia un modo di affrontare determinate cose, piutto- stimoli o chissà che cosa e gestirle allo stesso modo di un'altra. Quindi si parla di abilitazione quando si trova il modo di apprendere, gestire, fare qualcosa, riabilitare quando si trova un modo che potrebbe essere migliore. Mi diceva Eh, Carlotta, nel modo di lavorare solo seguendo il metodo ABB In realtà non è così. È diciamo, uno dei metodi più diffusi. Um, non ci sono, a mio avviso, scuole di pensiero così selettive da dire si fa solo quello perché per una persona con disabilità trovare la giusta terapia la giusta strada è come trovare il giusto paio di scarpe per affrontare una lunga camminata. Io posso avere anche il più bel paio di scarpe che io abbia mai visto, ma se sono scomode la camminata io non la faccio, quindi devo trovare il mio giusto paio di scarpe. Detto questo, spero di essere stata abbastanza chiara di non aver fatto um confusione a nessuno. Qualora ci dovessero essere dei dubbi, potete tranquillamente scrivere a Carlotta e se posso, vi rispondo Grazie Carlotta, grazie mille Valentina. Una cosa che mi è piaciuta molto è che Valentina ha detto che ovviamente non ci si può impuntate su una terapia perché una terapia è un po' come un paio di scarpe. Mi è piaciuta questa metafora. Dobbiamo trovare quelle che sono adatte a noi. Magari ci piacciono un sacco quelle che sono sullo scaffale, ma poi mettiamo e non ci piacciono al piede o non sono comode, mentre invece poi ne proviamo un paio che magari non ci piaceva così tanto. Non ci aveva convinti prima, però poi quando ce le abbiamo addosso ci stiamo davvero bene, ci sentiamo a nostro agio e sono comodissime. Ecco, questa metafora mi ha aiutato tanto a a capire l'approccio um dovete sapere che Valentina è stata così gentile da registrare tutto questo due volte perché la prima volta la prima volta era in macchina e c'era moltissimo rumore di sottofondo. Ma di quella registrazione ho salvato una parte perché mi ha aiutata davvero tanto a capire in termini pratici la differenza tra lavorare con la motivazione personale invece che con la economy. E spero aiuti anche voi e quindi lascio la parola a lei. Vi ringrazio per la vostra pazienza con i rumori di sottofondo, anche se devo dire che questa parte era migliore delle altre perché credo si ferma un paio di volte a un semaforo perché lo stava registrando in macchina e quindi a tratti c'è più silenzio, ma vi consiglio comunque magari di abbassare leggermente il volume adesso e poi aggiustarlo al livello che è più comodo per voi. Pronti? Lascio di nuovo la parola a Valentina. Il concetto fondamentale è che si lavora sulla motivazione. Una persona motivata a fare a raggiungere un obiettivo apprenderà di più e meglio. Per esempio un laboratorio di ceramica dove si lavora la creta si colora, si fa quelli che sono i gli oggetti piuttosto che vasi, formelle e chi più ne ha più ne metta nel mezzo nel laboratorio c'è, tanto da apprendere lo stare in gruppo, i tempi di attesa per la cottura, per la lavorazione, per il colore motricità, fine, manualità. Sviluppare il tatto. Perché comunque la verità ha una consistenza particolare quando la stiamo lavorando, la concentrazione, il mantenimento del compito e la soddisfazione dove il rinforzo dov'è il rinforzo è nel vedere il prodotto finito. Quindi noi si lavora su tutta una serie di attività e di mobilità da sviluppare, da portare avanti, da migliorare all'interno di un progetto più ampio che è quello del raggiungimento del vaso, dove anche solo tirar fuori il vaso, la formella, quello che è dal forno è un grande rinforzo. Cavoli l'ho fatto io ho fatto un vaso l'ho colorato. Io quindi si lavora sì spesso sul comportamento o comunque su quelli che sono i rinforzi sulla motivazione personale del soggetto, ma non sempre appunto con la economy. Questo concetto della motivazione personale, se l'ho capito bene e magari potete farmelo sapere nei commenti. Mi risulta molto simile alla vita pratica in Montessori, in cui il premio è intrinseco all'azione svolta. Fatemi sapere se ho capito bene nei commenti e ringrazio ancora una volta Valentina. Ora lascio la parola a Rachele invece, che ci racconta la sua esperienza di mamma di Samuele e Gabriele Ciao, mi chiamo Rachele Nicolucci, vivo in provincia di Padova e con mio marito Alessandro siamo genitori di due bambini Samuele, che ha sette anni e Gabriele che ne ha tre. Samuele convive con un cromosoma in ventuno in più che determina in lui la trisomia ventuno, una condizione genetica più comunemente conosciuta come sindrome di Down. Io personalmente ho conosciuto la disabilità cognitiva prima di Samuele come Sibling, come cioè sorella di mio fratello Luca, che oggi non c'è più e che aveva la stessa trisomia di Samuele. Però quelli erano, direi altri tempi, nel senso che gli strumenti di cui un po' tutti disponevano specialisti, insegnanti e famiglie erano diversi da quelle da quelli di oggi, dalle risorse di oggi e l'approccio alla disabilità. Um non era quello che sto sperimentando io oggi sono qui anche per questo per contribuire cioè alla diffusione di un approccio empatico, rispettoso, di successo, che creda davvero nella reale possibilità che tutti, anche in presenza di una disabilità cognitiva, possa imparare. Per me la trisomia Ventuno non è una condizione alternativa alla felicità, sebbene sia più consapevole che autodeterminarsi in pienezza e libertà quando si convive con una disabilità cognitiva, con un cromosoma ventuno in più sia realmente più difficile e richieda davvero più impegno al bambino che apprende, ma anche alla famiglia, al gruppo di riferimento. Credo però che i bimbi con la trisomia ventuno possano imparare, apprendere, decidere per se stessi e avere una vita felice, piena. Io ho studiato da prima per insegnare lettere nella scuola secondaria di primo grado, ma quando è nato Samuele il voler rendere onore a lui e il volerlo accompagnare in questo viaggio insieme mi ha messo nella condizione di rimettermi a studiare nel tentativo di comprendere come essergli più di aiuto. Perciò tutt'oggi continuo a formarmi, a studiare, a ricercare per capire come si attiva la nostra mente, per capire come apprendiamo, come si apprende con successo e come funziona il nostro cervello quando impara a parlare, quando legge, quando scrive quando fa di conto. Così in questi sette anni io e Alessandro abbiamo ricercato davvero molto per Samuele e abbiamo trovato diverse interessanti risposte ai suoi bisogni formativi. Alla fine abbiamo scelto di fare nostra principalmente la strada della mediazione del metodo Foreste, la cosiddetta pedagogia della mediazione Stein, perché tra tutte le offerte formative ci sembra quella più in grado di rispondere a um alle sue esigenze, ma capace di farlo riconoscendo dignità alla persona con disabilità cognitiva. Um, ed è la via maestra per creare, um attraverso l'ambiente di riferimento. Modifica cognitiva Io oggi mi occupo di processi cognitivi, dell'apprendere e um di meta cognizione infantile. Sono una mediatrice, Stein e nel maggio del duemila e venti ho pubblicato il mio blog Sindrome da apprendimento, tramite cui condividiamo il nostro approccio innovativo per certi versi alla trisomia ventuno il nostro modo di sostenere l'indipendenza cognitiva del nostro bambino giorno dopo giorno. E come tentiamo mhm di fare nostra l'espressione del dottor Stein che sosteneva che l'intelligenza si allena. Ebbene, secondo me è possibile sostenere con lucida serenità le fatiche cognitive che la trisomia ventuno può comportare. Certi che l'intelligenza non sia un'entità immodificabile data, cioè una volta per tutte e predeterminata alla nascita, ma certi che l'intelligenza sia un elemento incrementale, che quindi si può allenare e migliorare nel tempo. Oggi le neuroscienze ci stanno chiarendo molti aspetti riguardo lo sviluppo cerebrale dell'uomo. Ci parlano di plasticità cerebrale, di modifica cognitiva e mettono anche limiti o punti di fragilità, di teorie e indicazioni elaborate dagli studiosi prima delle neuroscienze. Ecco, credo che nel tempo verranno superate diverse metodologie che oggi si usano per fare riabilitazione o metodologie didattiche per insegnare a scuola. Ma credo che il metodo Stein verrà utilizzato per molto tempo e verrà anche valorizzato proprio perché è in grado di creare modifica cognitiva, indipendenza cognitiva e in maniera inclusiva, offre potenziamento cognitivo al gruppo o all'individuo verso il quale viene esercitata la mediazione. Il tutto nel rispetto della persona, delle sue caratteristiche, dei suoi tempi, delle sue preferenze e soprattutto delle sue potenzialità. La cosa interessante è che come genitori stiamo facendo nostro questo stile. Stiamo tentando di fare nostro questo stile perché siamo consapevoli che non può bastare un'ora due tre Non possono bastare pochi minuti dedicati a la stimolazione cognitiva o al sostegno cognitivo. Per essere davvero di aiuto bisogna prendersi cura dello sviluppo cognitivo dei bambini, soprattutto se fanno più fatica ed è necessario una certa costanza. Così, nel nostro stile genitoriale stiamo cercando di coniugare da un lato le attenzioni della pedagogia della mediazione dall'altro i così gli elementi che fanno un'educazione rispettosa ed empatica. Cerchiamo di guardare i nostri figli al di là cioè delle etichette che la società, la genetica, la cultura potrebbe spingerci a mettere su di loro. Certo, questo richiede impegno, costanza, ma è quello che ci sta permettendo di offrire occasioni di successo e di um soddisfazione proprio per i nostri, per i nostri bambini. Oggi le neuroscienze in questo sono molto chiare rispetto a questo di cui sto dicendo. Cioè lo dicono sempre più chiaramente che non siamo solo il nostro D N a. Non siamo solo il nostro patrimonio genetico, ma che l'ambiente è davvero capace di condizionare in maniera importante lo sviluppo dell'uomo e lo fa nel tempo di generazione in generazione, ma lo fa anche giorno dopo giorno. L'educazione, insomma, può dare forma al cervello e quindi riteniamo per questo che la famiglia sia il primo e fondamentale luogo di apprendimento per ogni figlio. Lo è di più dal mio punto di vista, quando questo figlio è più piccolo quando si tratta di un bambino, cioè e quando questo bambino fa più fatica cognitivamente. Per questo motivo sindrome d'apprendimento sceglie di sostenere prima di tutto i genitori di bambini che fanno più fatica cognitivamente o i genitori di bambini molto piccoli, che quindi sono nel pieno della loro plasticità cerebrale e del loro sviluppo cognitivo. Nel relazionarci ai nostri figli ci stiamo preoccupando di tessere una, um tessere tre ingredienti principali che sono quelli di cui vi ho già detto la meta cognizione, educazione rispettosa ed empatica e la pedagogia della mediazione del metodo Stein sono questi, cioè gli ingredienti su i quali stiamo scommettendo il nostro vivere in relazione ai nostri figli. E gli ingredienti che stanno permettendo a Samuele di andare oltre i soliti luoghi comuni legati alla sindrome di Down sono un po', gli ingredienti che ci stanno permettendo di traghettare dalla sindrome di Down a sindrome da apprendimento. Qualcuno ha detto che la disabilità è negli occhi di chi guarda. Ecco, io concludo così salutandovi con questa proprio con questa frase La disabilità è negli occhi di chi guarda per dire che io sono perfettamente consapevole che il mio bambino più grande abbia un cromosoma ventuno in più e che questo comporti nella sua vita, nel suo sviluppo neurologico, delle difficoltà cognitive e e lo vedo tutti i giorni, cioè lo sperimento tutti i giorni nel vivere con lui il carico di fatica cognitiva che questo cromosoma ventuno comporta. Ma più che combatterlo, questo cromosoma più che volerlo allontanare, ripudiare dal momento che non si può cancellare, um vogliamo provare ad imparare a dialogare, quindi a a dare soprattutto a Samuele gli strumenti per potersi mettere in dialogo con questa parte di sé più scomoda, se vogliamo più scomoda, più faticosa, che richiede più attenzione per poter essere, um, per poter proprio Gemma per poter permettere a lui di divenire la la versione migliore di se stesso. Io ringrazio Carlotta per questa opportunità che ha dato a tutti noi di cucire insieme tanti punti di vista che credo abbiano in comune il desiderio di creare un approccio più inclusivo in genere verso lo sviluppo cognitivo. Che sia atipico o tipico. Grazie e a presto. Ciao, Grazie infinite Rachele, per aver condiviso con noi la tua esperienza. Credo davvero che chi sceglie di condividere esperienze così intime e profonde faccia un bellissimo regalo a chi le ascolta in questo caso a noi. Quindi ti ringrazio con tutto il cuore. Non conoscevo affatto la pedagogia della mediazione Stein e mi ha incuriosito moltissimo per esplorarla e impararne di più. Quindi ti ringrazio anche per questo spunto per questo semino che hai piantato nella mia mente. E poi mi è piaciuto davvero tantissimo quando Rachele ha detto che dobbiamo prenderci cura dello sviluppo cognitivo dei bambini perché non si riferiva ovviamente solo a bambini con disabilità, ma a tutti i bambini. Ed è esattamente quello che cerchiamo di fare noi genitori qui sulla sulla tela, quello che cerchiamo di imparare um tutto quello che ha detto dopo questa frase tornate indietro e ascoltatelo con attenzione mentre lo ascoltate immaginatemi in standing ovation facendo sì con la testa a ogni parola e mi sono scritta una frase che ha detto detto Rachele che mi ha mi ha dato un po' le lacrime mi insomma mi ha fatto venire le lacrime agli occhi e che la trisomia ventuno non è una condizione alternativa alla felicità e possiamo dire la disabilità non è una condizione alternativa alla felicità. Grazie, Rachele. Lascio ora la parola a Carol che ci racconta la sua personalissima esperienza con il metodo ABA da insegnante di sostegno non formata aba ma che ha vissuto in prima persona questo metodo lavorando con una bambina di nome Greta nella scuola primaria in cui lavorava. Lascio la parola a Carol e c'è anche qualche piccolo accompagnatore in sottofondo. Ciao, sono Carol e ho trentaquattro anni e in tre e insegno da tredici anni sul sul sostegno sono un'insegnante di sostegno e da tanti anni ormai laureati in scienze della formazione primaria e per la prima volta lo scorso anno ho avuto modo di approcciarmi con questo metodo il metodo ABBA. Premetto che mi sono capitati nel nel corso degli anni tantissimi bambini um non ho fatto forse la premessa che insegna alla scuola primaria, quindi bambini dai sei agli undici anni e per ogni per ogni disabilità comunque l'approccio, le metodologie che vengono usate sono diverse le disabilità cognitive richiedono delle delle metodologie particolari quelle visive, altre quelle uditive, altre. Per quanto riguarda invece l'autismo um appunto, come dicevo lo scorso anno mi è capitato di di avere una bambina, um che si chiama Greta in terza elementare e questa bambina praticamente seguiva già da tanti anni oramai il metodo abba in maniera intensiva. Io da quello che ho potuto notare, il successo di questo metodo abb um avviene proprio perché questi bambini sembra proprio che da un momento all'altro facciano un cambiamento. Cioè loro puntano il metodo bbs, questi puntano sui rinforza e non solo i rinforza sociali. Come dire sei stata brava guardate grida com'è brava oppure super campionessa dai sei la numero uno batti cinque quindi oltre questi tipi di rinforza, loro avevano proprio una scatola e dentro questa scatola c'erano delle cose che degli oggetti che piacevano alla bambina tantissimo. La bambina non poteva avere accesso mai a questi oggetti negli unici momenti in cui poteva toccarli. Erano i momenti in cui faceva le sessioni di di terapia abb e tra l'altro oltre questi rinforza c'erano quelli di alto gradimento quello di basso gradimento e quindi praticamente la bambina um quando rispondeva bene una cosa che oramai aveva fatto una competenza, insomma che stava già era già più o meno acquisita. Si dava un rinforzare medio, quando invece faceva da un rispondeva bene una competenza nuova, si dava quello il rinforzare per eccellenza che però nel caso, insomma di grida e di Greta erano oggetti, piccoli giochini. Però ci sono anche tanti casi in cui i bambini hanno anziché avere rinforza concreti come oggettini proprio dei rinforzare alimentari come patatine, caramelle o comunque cose che si cerca di non dare in altri momenti. E nelle sessioni Abba si danno Ecco, io penso che sia questo il punto di forza dell'aba. Cioè loro riescono ad avere risultati così velocemente in così poco tempo e così efficaci proprio perché puntano su questa cosa. Qui puntano sul fatto di avere delle cose che piacciono tantissimo ai bambini. Però il fatto che queste cose piacciono ai bambini può fargli fare tutto quello che il tecnico ritiene. Si pensa che ad esempio, per quanto riguarda anche i rinforzato alimentari, per far dire al bambino ho fame, gli si faceva da gli si dava un pezzetto di patatina, poi un altro pezzetto di patatina qua bastava la prima sillaba, gli si dava un pezzetto, la seconda sillaba, un altro pezzetto, un altro pezzetto, un altro pezzetto praticamente fino a quando poi il bambino arrivava a dire ho fame quando si diceva quando dice ho fame si esauriva il questo questo rinforzo, dando l'intero pacchetto di patatine e lì si attivava un nuovo stimolo, quello della sete. Quindi il bambino doveva dire Ho sete per avere un gocciolino d'acqua. È vero che questa tecnica ha un'efficacia molto velo-, cioè ha dei risultati immediati, ma questi risultati immediati si vengono fatti a scapito dei bambini. E perché non vengono rispettate le loro richieste? Vengono, non vengono rispettati i loro tempi e soprattutto i bambini vengono costretti a fare queste cose. Insomma, nel momento in cui il bambino si oppone, piange e lo si fa piangere, lo si ignora. O comunque lo si dice tu devi fare così. No, no, no, no, no. Quindi il bambino alla fine è rassegnato. Deve per forza fare quello che dicono i tecnici? Lo scorso anno la bambina andava spesso in frustrazione e manifestava questa frustrazione mordendosi l'indice l'indice della mano sinistra allora loro quello che puntano. Io capisco che per dei genitori avere la possibilità di avere comunque dei bambini che non manifestino come dicono proprio i tecnici hanno comportamenti, problema per loro è positivo. Perché andare a fare la spesa, andare a fare qualsiasi cosa diventa complicato con dei bambini autistici che di colpo urlano o vedono delle luci forti o sentono un rumore che non gli piace, vanno in escandescenza. Quindi però per questi genitori è davvero complicato e vedere che i propri figli comunque nel corso di poco tempo riescono a modificare i loro comportamenti è una cosa che loro vogliono. Gli permette di avere questo tipo di cambiamento. Cioè vorrebbero insomma questo cambiamento. Mi rendo conto, come genitore che anche per me sarebbe difficoltoso, um e avrei avrei bisogno di una mano per gestire questi momenti. Qui però questo tipo di metodo alla lunga può può creare davvero dei danni, perché i bambini che vengono ignorati, non ascoltati e non vengono insomma aiutati nei loro bisogni, poi alla lunga hanno hanno danni. Però che dire? Ci sono anche delle cose positive del metodo. Il metodo punta molto all'autonomia personale. Ad esempio, quello che fa il metodo è anche una cosa davvero positiva che forse nell'insegnamento classico non viene fatto e individuare qual è la competenza del bambino e spezzettare la competenza in piccole azioni e poi fare in modo che il bambino riesca a raggiungere tutte quante le piccole azioni fino alla fine, raggiungere la competenza totale. Mi spiego meglio, ad esempio, per andare in bagno, cosa succedeva per andare in bagno. La bambina deve avere questa competenza saper arrivare dalla classe al bagno, individuare qual è il bagno dei maschi qual è il bagno delle femmine? Aprire la porta, chiudere la porta, abbassare i pantaloni, abbassare le mutandine, sedersi sul water, fare la pipì, pulirsi, alzar-, alzare mutandine, eccetera eccetera. Poi lavarsi le mani, eccetera. Um quindi praticamente per fare tutte quante queste azioni per fare un'azione semplice come quella di andare in bagno, si verificava se ogni se ognuna di queste di queste di queste azioni era fatta correttamente, anche ad esempio si verificava se la se il bambino sapeva sapeva aprire l'acqua calda, aprire l'acqua fredda chiudere perché nel testo della mia bambina succedeva che la bambina andava in bagno e usciva dal bagno, apriva la porta, usciva dal bagno senza alzare pantaloni, mutandine. E quindi abbiamo scomposto um questa, um, il fatto di andare in bagno in piccole azioni verificate ogni piccola azione. Capito? Mhm, diciamo sviluppato poi le competenze man mano sulla competenza generale, quindi le competenze delle di ogni azione, fino ad arrivare poi a quella generale. Quindi, diciamo, questa è una cosa positiva, perché spesso le piccole azioni che noi facciamo diamo per scontato. Invece lì si sta attenti a anche a ogni minimo progresso, ogni minima cosa, eh, però insomma io sono dell'idea che um la bambina insomma, um sicuramente col tempo magari imparerà ad avere delle autonomie che le permetteranno di fare cose anche da sola. Però non è detto che lo debba fare necessariamente a questo costo, cioè se c'è una collaborazione, un rapporto di fiducia con la bambina se sei significativo e sai quali metodi usare, um non non c'è. Insomma bisogno di ricorrere al metodo abba c'è anche da dire che um comunque sia, bisogna però conoscere bene la patologia che si sta trattando, con cui si sta trattando, magari formarsi anche nello specifico. Quindi se non si vuole applicare questo tipo di metodologia bisogna studiare bene e capire bene anche il bambino che hai di fronte e capire che cosa gli piace e capire su che fronti bisogna lavorare perché comunque c'è una prospettiva di cambiamento, c'è la possibilità di di trarre anche del positivo in questo metodo eh, però non non portarlo all'estremo certo se lo si applica alla lettera, se lo si porta comunque all'inte all'intensificazione totale di questo metodo diventa sempre più complicato io come insegnante di sostegno non mi sono potuta divincolare perché nel momento in cui ho cercato di um non lavorare in questa maniera, ecco, genitori tecnici sono andati dal preside presidi. Insomma, un richiamo. Quindi, um, se la bambina fa quel tipo di metodo sei costretto a farlo anche tu. E difatti ho fatto un anno e poi dopo al mio malincuore ho dovuto lasciare la bambina perché non lo condividevo? Ecco un abbraccio forte, Carlotta. E spero che questa mia testimonianza ti sia stata utile. A presto. Grazie, Carol. La tua testimonianza Sì, mi è stata molto, molto, molto utile per capire, in termini pratici, quello che è Aba, Um, ci hai dato proprio davvero tanti spunti di visualizzazione della proprio della routine pratica del quotidiano e quindi ti ringrazio. Ho pensato molto se pubblicare per intero la testimonianza di Carol, perché ci sono dei momenti in cui critica il metodo ABA molto apertamente. E sapete che questo non è nel mio stile. In realtà ho poi deciso deciso di lasciarla perché secondo me può davvero apportare una visione diversa da quella che abbiamo ascoltato. E io credo davvero che ci sia spazio per ogni punto di vista soprattutto se espresso in maniera gentile e rispettosa come ha fatto Carol. Um, ricordo che ognuno ci racconta il proprio punto di vista da professionista del settore o da genitore di bambini diversamente abili o da entrambi contemporaneamente. Quindi vi chiedo massimo rispetto per ogni testimonianza e se volete apportare la vostra visione, siete benvenuti a farlo nei commenti, ovviamente però sempre senza giudizio, senza critica alle esperienze espresse e piuttosto facendo domande perché vi ricordo che spesso quando ci sentiamo di criticare qualcuno è anche possibile che sia perché non lo capiamo e quindi è importante capire quello che non capiamo e fare domande invece di esprimere giudizi. Grazie ancora a Carol per questa tua testimonianza. Lascio ora la parola a Chiara che è l'ultima testimonianza di questo episodio che ci parla di un argomento secondo me importantissimo legato alla disabilità, ovvero come noi ci relazioniamo alla disabilità e come spieghiamo la disabilità ai bambini? Vai chiara Ciao Carlotta, sono chiara abito sul lago di Como e sono un'educatrice. Attualmente lavoro nel mondo della disabilità, dapprima in due comunità e adesso in un centro socio-educativo. La mia esperienza in realtà comincia in un piccolo nido famiglia dove mi sono avvicinata al mondo Montessori e grazie a questa esperienza ho deciso poi di laurearmi in scienze dell'educazione e e dopo la laurea sono cominciate tutta una serie di esperienze che mi portano qui oggi a a parlare di disabilità. È un tema secondo me molto complesso, perché non basta parlarne con rispetto le parole bisognerebbe riuscire a metterle insieme come i colori che un pittore usa sulla sua tela, quindi metterle insieme e e a volte non usare per forza sempre e solo quelle belle. Probabilmente il mio lavoro a questo proposito è ancora lungo, eh, ma questa è sicuramente l'occasione giusta per me. Innanzitutto quando si parla di disabilità bisogna essere consapevoli che è una condizione e non un'etichetta e quindi la persona con una qualche disabilità magari ti si siede vicino, sull'autobus e nemmeno te ne accorgi, nel senso che ne abbia, cioè che ne siamo inconsapevoli, così come lo siamo di tutte le situazioni che le persone si portano dentro. Questo perché a volte è spontaneo pensare che la disabilità sia legata a qualcosa che si vede. Pensiamo che queste persone pre-, frequentino posti diversi dai nostri, ma non è così. Magari ti si siede vicino a una persona con una perfetta sequenza motoria e cerca una qualche interazione. A molti questa cosa spiazza magari perché abbiamo la musica nelle orecchie con le cuffie e e una persona ci parla lo stesso. Ho visto due tipi di reazioni chi stranito al si alza e cambia posto o chi imbarazzato, risponde giusto per gentilezza. Ecco, secondo me questa situazione parla molto di noi stessi. Più che dell'altro parla di relazione e parlare di disabilità vuol dire sentirci coinvolti. Per questo parlo di noi. Avere anche solo assistito a scene come quella ci dà l'occasione di pensare e pensarci in relazione, ovvero includendo e accogliendo nei nostri pensieri che le persone che incontriamo potrebbero avere bisogno di noi. Ho spesso in mente l'immagine che gira in rete di due omini di diversa alt- altezza che necessitano di una scaletta um diversa, per riuscire a vedere oltre il muro. Per me essere inclusivi vuol dire questo, ma non vuol dire creare le condizioni che ci rendano uguali, vuol dire fornire i giusti strumenti per ciascuno. Io credo fortemente che parlare di tutto questo confrontarsi voglia dire sentirci chiamati in causa ancora prima di esserlo davvero. E poi mi viene da pensare come spieghiamo la disabilità, ad esempio cognitiva ad un bambino l'altro giorno ero sul battello con un ragazzo con diagnosi sindrome di down che improvvisamente ha fatto un verso un po' buffo. Un bambino seduto di fronte a noi ha iniziato a guardarlo incuriosito e subito il suo accompagnatore lo ha sgridato dicendo di non guardare, non guardare, cioè capito perché non vogliamo guardare. Io ho guardato il ragazzo con cui ero e l'ho, visto che stava ridendo, guardava il bambino e le onde fuori dal finestrino e rideva. Per me è chiaro al genere umano serve spiegare le cose. Quando non ci riusciamo giriamo la testa. Usciamo un attimo dal significato medico e psicologico e soprattutto per chi non parla il mediche. Sindrome di down è un nome che dà un senso a tutta una serie di funzioni atipiche di un individuo. Ed è come appunto, se ci desse una spiegazione del perché quella persona è così o fa cosà Okay, però io non ho mai visto una persona con questa sindrome uguale ad un'altra con la stessa. Questo perché gli esseri umani tutti sono uno diverso dall'altro perché ce ne dimentichiamo così facilmente. Quindi quando mi dicono che brava che sei. Fai un lavoro davvero bello. Chissà quanto ti danno questi ragazzi. Ecco, allora momento io sto facendo il mio lavoro, cerco di farlo al meglio che riesco e magari non sempre ci riesco, perché come in tutti i lavori, non è sempre bello. Ci sono giornate estremamente faticose, però è bello costruire una relazione con ciascuna persona e mettermi nel gioco dello specchio. Quindi chiedermi sempre cosa mi riflette di me stessa? La persona che ho di fronte quando mi sento imbarazzata probabilmente è perché mi rimanda la mia incapacità di dare senso a quello che sta succedendo, di lasciarmi stupire o di rompere le righe. Quando vorrei cambiare posto emerge la mia incapacità, la mia non voglia di alzare gli occhi dal telefono per intraprendere una conversazione. Ecco, di questo forse abbiamo bisogno cioè di stare nelle cose. Quando il bambino che era stato sgridato mi ha guardata, io gli ho detto sorridendo Hai visto Com'è felice di guardare le onde? Questo ragazzo voleva comunicatelo a modo suo. Non c'è bisogno di spiegarle la felicità, bisogna solo nominarla. Okay, forse sto allungando un po'. Tutto il discorso però, per tornare al mio lavoro è davvero una goccia nell'oceano, ma un oceano in una goccia. La frase ovviamente non è mia, ma è di un cantautore pugliese. Ma io la uso per dire che è un lavoro che va oltre il cercare alternative alle alternative già esistenti. Scusate la ripetizione, ma necessitiamo di un lavoro che si permetta di intrecciare relazioni con chiunque incontro sul mio percorso e sguardare insieme. In italiano esiste questa bella parola? Um sguardare, dove la s in realtà aggiunge intensità al semplice guardare e bisogna guardare per arrivare a questo. E sono sicuramente necessari anche i metodi, i bollini colorati, le tabelle, i posti come il C s, le routine, gli specialisti. E tutto questo sicuramente per cercare di dare strumenti che permettano la relazione. Ma io trovo che sia invece super necessario anche il coraggio di urlare al mondo che diverso è bello, diverso è arricchente e quindi questi strumenti li dovremmo potenziare tutti per riuscire davvero a metterci in comunicazione. Ecco perché è importante un'educazione gentile, se così la vogliamo chiamare per guardare, lasciarsi guardare e per tornare a dire a tutti che le persone sono mondi da da scoprire. Vabbè, non posso dire ed elencare tutte le cose che mi sono piaciute della testimonianza di Chiara, perché ripeterei esattamente tale e quale la sua testimonianza. Una cosa che mi è piaciuta moltissimo è che lei abbia sottolineato che la disabilità è una condizione e non un'etichetta e che ci abbia appunto ricordato che non sempre la disabilità è qualcosa che si vede e che le persone disabili non sempre frequentano posti diversi dai nostri e che ci abbia invitato a pensarci in relazione alla disabilità. Perché quando ci pensiamo in relazione alla disabilità, poi in realtà riusciamo a ad agire diversamente o ad agire come abbiamo. Ci siamo immaginati quando effettivamente ci troviamo in relazione alla alla disabilità. Um e poi vabbè, non mi ripeto, non la non ripeto le sue parole. Però davvero grazie a Chiara, soprattutto per averci ricordato di non dire ai nostri bambini di non guardare persone disabili, di non girarsi dall'altra parte quando vediamo persone disabili o comunque diverse da noi. So che è stato un episodio lungo, ringrazio chi è arrivato fino a qui e um davvero penso che dovrebbero esserci. Io comunque dovrei cercare di fare più episodi di questo tipo, anche se per me comportano un lavoro, un lavoro davvero molto, molto più grande e molto, molto più, um prendono molto più del mio tempo. Però a me hanno arricchito tantissimo queste testimonianze. Spero che abbiano arricchito anche voi. E non mi rimane che ricordarvi di essere gentili nei commenti di essere rispettosi nelle vostre opinioni. Nell'esprimere le vostre opinioni esattamente come cercate di esserlo nella vita al di là al di fuori dei social media. Cerchiamo di esserlo nella vita dei social media. Cerchiamo di non distinguere. Ecco di non fare questa distinzione tra vita reale e vita fittizia vita virtuale. Ecco perché in realtà ormai non c'è più distinzione. La vita reale è sia fuori per strada che all'interno dei social media e dobbiamo cominciare a cambiare questa attitudine e questa mentalità, secondo me. Quindi cerchiamo di parlare e comportarci dietro lo schermo, così come ci comporteremmo nella per strada con le persone che incontriamo. E detto questo, non mi rimane che ricordarvi che mi trovate anche su Instagram, ovviamente come la tela di Carlotta Blog e anche chiaramente su la tela www punto la tela punto com, dove potete anche trovare l'episodio che avete appena ascoltato e commentarlo. Ringrazio un'ultima volta che ha partecipato a questo episodio di testimonianze e non mi rimane che augurarvi buona giornata. Buona serata o buonanotte a seconda di dove siete, Nel mondo. Ciao. Ciao.

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«Educare con calma» è un bel principio di cui a me mancava solo un dettaglio: la calma. Questo podcast è un resoconto del mio viaggio interiore di genitore.