Epilessia del Sonno

Ciao a tutti. Scrivo qui perché sento il bisogno di confrontarmi con altri genitori che stanno vivendo qualcosa di simile.

Mio figlio Noah ha compiuto 3 anni a ottobre. Abbiamo scoperto questa condizione a luglio, poco prima del suo terzo compleanno, quando ha avuto la prima crisi durante il sonno. Da allora ha avuto 4 episodi, l’ultimo la settimana scorsa.

Ad ogni crisi siamo stati ricoverati in pediatria, perché gli episodi sono stati piuttosto lunghi e sono stati interrotti in ospedale con farmaci. Le prime tre crisi erano di assenza, con sguardo deviato verso destra e una lunga mancata risposta. L’ultima invece è stata diversa, con anche movimenti involontari.

Attualmente i medici stanno aumentando il farmaco gradualmente, cercando di trovare il dosaggio giusto.

Da quando è iniziato tutto, la notte per me non è più la stessa. Quando lui dorme, una parte di me resta sempre sveglia. Ogni piccolo movimento o suono mi fa aprire gli occhi. È come se il cuore restasse sempre in ascolto.

Di giorno cerco di vivere tutto con normalità e forza, ma la notte arrivano tante domande e una paura difficile da spiegare a chi non la vive.

Mi piacerebbe sapere se qui ci sono altri genitori con bambini che hanno epilessia notturna.
Come vivete le notti?
Con il tempo la paura cambia o si impara a conviverci?
Avete trovato strategie o accorgimenti che vi aiutano ad affrontarla con più serenità?

E se avete storie positive, miglioramenti o percorsi che vi hanno dato speranza, mi farebbe davvero bene leggerli.

Anche solo leggere le vostre esperienze potrebbe aiutarmi a sentirmi meno sola in questo percorso.

Grazie a chi vorrà condividere la propria esperienza.